徐々に徐々に

病を患ってから睡眠時間が平均１～1時間半ぐらい・・・

痛みが壮絶すぎて夜は眠れない

一応、眠前の睡眠薬を２２時に服用するけどこれまた眠れないＭＡＸ錠飲んでるんだけどな(￣。￣;)

かといって日中、眠くなるわけでは無いんだけど

慣れって怖いねぇ

次の鹿児島市立病院での入院は来月１日となりました。

また４週間程でしょうか？

この４年で腕、手の甲、指に何百回と採血、点滴を行ってきた結果、点滴は２日保たず液漏れで周辺がパンパンに腫れる状態に、唯一の治療法である血漿浄化療法での首へのルートも必ずと言って良い程、感染症が起こりカテーテルを抜くハメになる(￣。￣;)

病棟では掲示板に私の点滴ルートを取って下さいと書いているにもかかわらず何回も刺すのが怖いのか誰もしにこようとはしない。結局夜勤担当の看護師さんが渋々やることになるのだけど運が悪いのか大体１年目の新人さん(*´∀｀*)

いいよ！どうせ痛覚麻痺をおこしている身体です

今後のより良い医療の為にこの身を捧げます。何回でも刺して勉強して下さい。

また今年も新人の看護師さんが着任する季節です。昨年１年目だった新人看護師さんも立派に成長していく事でしょう

自分も病に屈せず頑張らないとね

タグ：ＣＩＤＰ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 病は気からだけど・・・ この身を捧げます 痛覚麻痺 見えない血管 新人の看護師さん

新年のご挨拶

あけましておめでとうございます。

年末年始、痛みの暴走で身体中痛みに抗えず、ずっとベッドと友達になっていました。

おかげで大晦日の豪華な食事、年明けの雑煮とおせちを食い損ねる結果となり、新年早々、かなり凹んでいます。

今年でCIDPを発症してから４年目に突入します。

１年ゝ病状が悪化しているのが周りから見てもわかるようで自身も痛みの頻度が多くなってきたと思います。昨年は少しでも気晴らしにと屋外用の車椅子の購入をして喜びを感じましたがまだ数回しか乗っておりません。

それほど痛みが深刻で痛みの暴走が出てしまうと食事すらままならない状態になるのはかなり深刻です。

１年ぶりに親戚と再会すればあまりの痩せ方にドン引きされるような感じでした。まあ確かに食事は健常者だった頃の１／４にも満たない量です。小食になりました。

炭水化物も減ったからだとは思いますが・・・何より食べる＝生きる事なんですがどうしてもこの病は・・・末梢神経の痛みは言葉で言い表す事が出来ない程の激痛であり、身体に針を刺そうが傷が出来ようが痛みを全く感じません。

患者によって症状が異なるCIDPですが私の場合は看護師スタッフが涙を流すぐらい深刻な状態であるということです。

もちろん痛みのない日もあります。そういう時はPCの前に座り、こうしてブログをアップしたり、他のサイトに自分が揮毫した書をアップしたりします。こういったことが私の生きる支えとなっております。

また今月２１日より血漿浄化第７クールが始まります

少しでも痛みの緩和が出来るよう家族で祈っておりますがこればかりは私の身体次第です。

今年も何気ない話題でつまらないとは思いますがよろしくお願い申し上げます。

ぷにゃきち

タグ：新年のご挨拶 CIDP 痛み 末梢神経の痛み 暴発 血漿浄化療法 生きる支え 書 難病 障害者 健康 不安

除夜（大晦日）

今年もそろそろ終わりですね




今年も昨年と変わらず病院漬けの日々でした。




私の現状を初めて知ってお見舞いに来て下さった方々、仕事の合間を縫って来て下さった方々、ホントにありがとうございました。少しの時間ですが会話が出来て励まして貰ったり、何気ない会話で笑ったり出来てとてもありがたく思います




また今年の反省とほんの少し良い事と来年の抱負を述べさせていただきます




今年の反省




病に抗う事が出来なかった事




友人と呼べる人達と食事に飲みに行けなかった事




DQNな会社と提携を結びかけた事







ほんの少し良い事




６月に提携した『もじの素』で人気書家ランキングトップ１０の頂に名を連ねられた事




そのおかげで企業との年鑑提携が結べた事（一部除く）




ぷにゃきち笑店硬筆＆書道部（教室）を開設した事




ネットショップ　ぷにゃきち笑店　ぷにゃ吉右衛門美菖蒲介光陽を開設した事







来年の抱負




１回でも良いから入院の回数を減らす事




感染症の発症率を極力減らしてみたい




FX・デイトレ・仮想通貨がより充実した取引である事




ストックフォト（もじの素・PIXTA etc）等のデータがよりダウンロードされる事




宝くじの大当たりカモ～～～～ン




とまあ、こんな感じです（笑）




あぁ大事な事忘れてました。今年こそは友人と食事に飲みに行ける事を切に願います。




あと３時間あまりで平成最後の年明けです。




少し早いですが今日は痛みが激しいのでベッドに横になります。と言っても寝るわけではありませんが・・・




みなさん良いお年を・・・来年も宜しくお願い致します。

タグ：今年の反省 良かった事 仕事 DQN 来年の抱負 入院 感染症 抗う 病 難病 身障者 筆文字 文字 教室 ネットショップ

毎年恒例の餅作り

こんにちは

今日も身体中の痛みに耐えてる、ぷにゃきちです(；´Д｀)

さて、私は両親と同居しているのですが昨日の夕方から餅米がリビングに積まれてるんですよね。

そうです。毎年恒例の餅作りです。家の分だけなら市販の餅で十分だと思うんですけど料理好きの母は市販の餅が余り好きではないらしく、私が生まれる前からずっと、餅は家で作るものと亡くなった祖父母から教え込まれてたようで（笑）

私が幼少時は親戚が勢揃いで４０ｋｇ分ぐらいの餅を作っていたのを思い出します。

昨年まで父方の姉が餅を作って配っていたのですがその叔母も昨年の２７日に亡くなりました。なので今年は一家総出で餅作りなんですが私は握力が無い為戦力外、父は気遣いというものがないからもっと戦力外（笑）

しかし、鏡餅みたく形を整える為のラップ切りぐらいは出来るのでそこはお手伝い！家にあるお椀というお椀が全て餅の容器に変わっちゃうんですよね

なもんで今日の昼食はカップ麺でした（個人的には５ヵ月ぶりぐらいのカップ麺でテンションMAXなんですけどね（笑））

前日に餅米を水に浸して、朝食後に蒸して２台ある餅つき器に投入

僅か１０分足らずで出来上がるもんで手際の悪すぎる父には当然、母の叱責が飛ぶわけですよ。

『どうしたらそんな入れ方になるのかな？とかホント雑だよねあなた！とか』

夫婦漫才見てるような感じです

この餅を少し固まったら親戚中に配るわけですが配りすぎるあまり自分家にはほんの少ししか残らないというオチ・・・

何の為に作るんだよぉ？

あんたらに食べさせたら血糖値があがるでしょうが？

そこですか？

おかあちゃん？

雑煮は？焼き餅は？と聞くと『食べなくても新年は来るんだから何の問題もない』と一蹴

・・・・・・・・。

じゃあ何の為につくるにょろよ？

タグ：毎年恒例 餅作り 餅つき 自分達の分はなし 配りすぎて

もう２２日ですねぇ

こんにちは

どうも、ご無沙汰しています。

ぷにゃきちです。

相変わらずの激痛に昼間は横になり、夜中少し痛みが退くと筆文字代筆業を始めます。

３万枚近くあった年賀状も残り１２００枚ぐらいとなりました。

まぁ残りは私の書友、書先輩方、病院スタッフ、リア友、今年お世話になった方々の分です（笑）

自分の分で１２００枚ってアホみたいでしょ？

高校時代からですから約２０年程でしょうか・・・？

ずっと手書きで年賀状の宛名を書き続けています。

まあ最近ではSNS等で少しばかりくる程度なんですがそれでも手書きの年賀状は需要があるんですよね

最初は家族の年賀状の代筆からだったんですけど、母が自営業をやっていたせいもあり、この字は誰がかいたの？と店で話題となり少しずつ口コミで広がり始めたのがきっかけです。

今年は運良く、家で年賀状を書く事が出来、思うように事が運んだんですが自分一人で代筆する為、許容範囲がどうしてもあって１万５０００枚程と踏んでいたのですが予想を大幅に超える量となってしまいました。

大丈夫かな？って最初思ったんですけどね・・・先程も言ったように家と病院じゃ揮毫するスピードが全然違いましたので何とか事が運んだというわけでございます。

でも年賀状だけじゃないんですよね・・・(；´Д｀)

命名紙の仕事も他の仕事も依頼が来るので、年賀状書いてる最中なのでお断りしますなんて言えませんよ。

次の入院はホントは年が明けて７日の予定だったのですが１年に１回あるかないかの地元でのCIDPによる患者交流会があるとのことで再診の際、主治医の先生に外出許可をお願いしたところ、なら入院延ばそうと言ってきたのです。

正直なとこ、首にカテーテル挿入したままで外出許可なんぞしようもんなら感染症起きる可能性◎なわけで急遽、延期になりました。

なかなか難しいところです。

年末まで残り９日・・・

あっという間でしょうが何とか平穏に過ごせればと願いつつ、頑張っていきたいですね。

タグ：健康 お世話になった方々 交流会 平穏 書友 ３万枚 CIDP 年賀状 残り１２００枚 先輩 年末まで

年賀状書き必死（笑）

おはようございます

ぷにゃきちです

みなさん、毎年年賀状書いてますか？

最近ではSNS等で新年の挨拶が増えてきたように思えます

私、ぷにゃきちは以前も言ったように筆文字代筆業を仕事としています

年賀状発売前から続々と年賀状代筆依頼がメールやら地元のお客様より依頼が来るのですが一人でかくには限度があります。昨年は２万枚ぐらいだったでしょうか・・・

今年もそれぐらいかな？なんてたかくくってたんですけど予想を超える３万枚で毎日必死こいてペン字だったり筆文字だったりと書に向き合っています。こうしている間も身体中の痛みは激しさを増すばかり何ですが泣き言は言ってられません。

期限日までに書き終えないといけないので・・・

それだけ需要があるだけいいのかなぁと思いつつ１枚１枚心を込めて揮毫しています。

残り５０００枚をきりました。あと少しです。

来年は限界枚数を減らそうかと思いますが入院している間に両親が注文を受けちゃうもんで退院してきたときにはすでに１万枚越えてるときとかあった年があったりで心の中で悲鳴を上げながら書いてるときがあるんですよね

でも書に向き合える事が何よりの喜びなので悲鳴を上げながらも愉しんでるので良しとしましょう

タグ：年賀状 宛名 代筆 ３万 枚 悲鳴上げながら 書に向き合う 楽しさ

６回目の血漿浄化の結果

こんばんは

ぷにゃきちでです

今日は午前中に２時間に及ぶ血漿浄化療法を無事終える事が出来ました。

１２時に終わったのですがすぐ効果が現れ、最初にやんわり、６時間経過しいつもの口癖の『痛い』という言葉が自然と消えていました。」

前回は何も効果は現れなかったんですけどね・・・不思議でなりません。

しかし、少なからずこの病気に対して若干の効果が見られるというのは否めないというわけです。回数を重ねるごとに痛みの頻度は変わるかもしれませんが今はこれで十分なのかもしれません。少しずつとんとんと前に進む事さえ間がるのが一番なんだなとしみじみ感じました。

今、ヘパリン入り生食、生色、ヘパリン、抗生剤４本、ステロイドパルス投与１時間体内に投与していますがステロイドの効果は恐ろしすぎますね。食事を半分に抑えているのに通常血糖値は９４～１３０以内なんですがこれを入れると一気に２００台３００台と大幅に数値を上げてくるんです。のど・・・というより口が渇いて変な味なもんで水を欲するわけです。昨日の夜中だけで１５００ｍｌは飲み干しました。はぁ・・・薬って怖いですね。もちろん病気も怖いですが明日は我が身かもしれませんよ。

健康には十分にお気をつけ下さい。ご自愛下さい。

ちなみにCIDPがよくわからない方の為にURLを乗っけておきます。お暇ならお読み下さい

http://www.cidp-sgj.org/01_aboutcidp.html

タグ：慢性炎症性脱髄性多発神経炎 口の渇き CIDP 身障者 ステロイドパルス 血漿浄化療法 経口水液

男なんですが・・・

こんにちは

朝から猛激痛に耐え、男なのに涙を流しているぷにゃきちです。

昨日の５回目の浄化療法は全く身体の抗体には反応せず、終了した後からも痛みは容赦なく私を襲いました。もう痛いのなんのって・・・(ーー;)

痛みを訴えてもどうしようも出来ない主治医の先生と看護師が只、私を見つめているだけです。眠前の薬はトラムセットを除いて全て×にしました。アタラックス錠をMAX服用しても全く眠れる気配はなく仕事やゲームで痛みを紛らわせていたらあっという間に夜中の２~３時というのが当たり前になっているからです。しかも服用している時間は２２時です。

普通なら１錠で眠気を誘うらしいのですが私にはそれが通用しないのです(T＾T)

最近ド・ハマりしているものがあります。それが『ハンドメイドアクセサリー』です。

男なのにハンドメイドアクセサリー？・・・と思うかもしれませんが、夜の大激痛に耐えながらＹｏｕＴｕｂｅを閲覧していたらハンドメイドの部類にいつの間にか入っていて、一瞬でその動画の虜になっておりました。空枠にレジン液を入れて模様等を取り付ける事は芸術そのものです。

もともとつまみ細工をやっているもので妙に惹かれるものがありました。最近ではずっと夜中はハンドメイドの動画ばかりです。

男なのに・・・

もうその類いの卸業者から素材などを購入してもう家に届いているはずです。

もう２０種類ほどのデザインが頭の中で構築されています（笑）

でも道具一式揃えるのはヤバいですね！！

入院して出て行くのは血液とゴミと老廃物と『まねぇ～』ですよ！ヘ(´_｀)ヘ とほほ・・・・

男なのにアクセサリー制作なんて言わないで下さいな

タグ：デザイン画 男なのに 動画 YouTube ハンドメイドアクセサリー 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 ＣＩＤＰ

別れの日

あはようございます。

ぷにゃきちです。

急に寒くなりましたね。さて今日は月曜日・・・病院では休み明けで続々と入退院センターに患者さんが押し寄せてきます。２週間ぐらい入院して、１週間ぐらいしてから親しくなる患者さんはすくなくありません。

期間中、水の差し入れだったり、唯一間食が許されている『セイカの塩せん』を何袋も差し入れしてくれTさんという患者さんがいました。私と同じで私の当初の症状とクリソツで免疫グロブリンを投与していた患者さんなんですが・・グロブリンの副作用には猛烈な頭痛があるんですよね。

その気持ちは投与したものにしかわからない痛さなんですよね。同じ病なのかはたまたギランバレー症候群なのかまだ１回目なのでまだわかりません。あと２～３回して初めて病の結論が出るかでないかなんですよね。

私と同じ病でない事を祈るばかりです。そのTさんも今日、退院していきました。今、私がいる大部屋は私一人である意味個室です。静かなものです。

今日もまた新しい患者さんが入ってきそうです。

また親しくなれる患者さんができますように・・・

タグ：慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 身障者 入院日 退院日 親しくなる患者さん 別れの日

入院してから毎日

こんにちは

ぷにゃきちでっす！

今のところ、右首から左首へカテーテルが移動し挿入しましたが今のところ安定はしていますが右方向へ首を動かすとカテーテルが引っ張られるような感じで相当な痛みが発生するためうごかしたくありません。

今回の入院は今までの入院と少し違うところがあります。

それは毎日、朝、採血をしていることです。この４年近間何かあれば採血をしまくった結果、腕からの正中では血管が見つかりにくく、手の甲、足の甲と採血してきましたがついに指、足の裏の血管から採血するようになりました。

夜勤の看護師さんの話では私は看護師泣かせらしいです。

でもねぇこればっかりは仕方ないことなんですよねぇ～恨むなら指示した主治医の先生ウランで下さい笑

今日も足の裏から３カ所、探してましたが途中で止まる始末、ベテラン看護師さんにバトンタッチし、やはりというべきかさすがですねぇ～一発で探り当て、今日の採血は終わりました。

つうか毎日採血してどうやって血を生成すりゃいいんでしょうか？

病院食じゃとても無理なんですけどぉ～

タグ：朝の採血 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 身障者 毎日 手の甲 足の甲 足の裏 指 看護師泣かせ 病院食じゃ

本日３回目の浄化療法だったんですけど・・・

昨日、早朝の採血で嫌な数値ばかりだったらしくてついに右首に挿入していたカテーテルを抜くハメに・・・

そして、夕方１６時、今度は左首にカテーテルを挿入するのですが・・・前もって患部に消毒クリーム、消毒綿をどったりつけまくり、いざ挿入タイム

局所麻酔をして、針が刺さり、異物が挿入されていくのがわかります(ーー;)

時間にして・・・どれくらいでしょうか？１時間半ぐらいで終わりました！ちなみに前回のカテ挿入は研修医の先生だったので４時間ほど・・・

はぁ～ベテランの先生は違いますねぇ～

で今日の１４時から３回目の浄化療法だったんですけど突然延期になり明日へ持ち越されました。理由はわかりません。突然救急の患者で透析の患者さんが運び込まれたのか？一応、私も難病患者の重篤患者なんですけどねぇ～

何が違うのか・・・？
今週出来ないというわけでないのでそれはそれで問題無いんですけどね・・・それで入院が長引くのが嫌なのです。

まだ首を横に振ると激痛がはしります。皮が引っ張られるというかね（T＾T）

毎回何も起こらないのが私の肉体なのですよね

もう何事も起こらないことを祈ります


　

タグ：身障者 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 血漿浄化療法 ３回目の予定が 朝の採血検査 採血する血管がない また抜いて左首

本日２日目の浄化療法なのだけど・・・・

おはようございます

ぷにゃきちです。

家でも病院でも痛みの頻度とか場所を選ばないこの痛みは変わりません。

ただ家では出来ないことが一つだけあるんです。それが睡眠です。家でも眠剤は処方されていて服用されてはいるんですけど全く効果無いんですよね(;゜ロ゜)

でも病院だと強制的に寝墜ちさせることの出来る通称『アタピー』で２時間までは痛みを心配することなく眠れるんですけどホントに２時間で効果がきれるんです(ーー;)

でも今の私にとっては貴重な睡眠時間なんですよねぇ～

家じゃあ１時間ぐらいしか眠れないので・・・ホントのホントに稀少なんですよ

さて今日は２回目の血漿浄化療法なんですが朝の検温で体温を計ったらまさかの３７．６℃

平熱が３５．６℃なんで・・・嫌な予感しかしません(￣∇￣)

せめて２回目の治療までは無事終わらせたいんですけどねぇ～

８℃以上になったら即カテーテルを抜く羽目になって今度は左の首にまたカテーテルをそうにゅうするんですよねぇ（T＾T）

何も起こってほしくないんですが何も起こらないのが私の身体なんです。ですが感染症などなりやすい人はなりやすいんだそうです。こればっかりは仕方ないですよね。

昼の検温次第では中止になる可能性もないとはいえません。

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 血漿浄化療法 感染症 平熱３５．６℃

第６クール血漿浄化療法

水曜から入院して即日首にカテーテルを挿入したんですが今回は研修医の先生がすることに・・・

研修医の先生だと手間取って時間が掛かるのはわかるけど今回は長すぎた・・・

１５時半に始まり終了したのが１９時半・・・(ーー;)

先生長すぎだよ！！

しかも挿入口から大量の出血・・どうやら血管を傷つけて多量出血したらしい(;゜ロ゜)

圧迫止血１時間して漸く止まったらしいんですがそれって医療過誤では？

ノンノンこれからの医療の発展のためなら私の身体で良ければどんな犠牲も大丈夫

N先生実技重ねて立派な医者になって下さいね(￣∇￣)

私の父

こんばんは

ぷにゃきちです。

今日も相変わらずの痛みはあったんですけど突然私の父が仕事兼自室へ入ってきて釣りに行こうと言い出してきたのです。唐突に言ってきて『は？』って感じなわけですよ（笑）

一人で行けばいいじゃん。俺の今の状況解ってる？と言うと『お前の気晴らしになれば良いじゃないかと思ってと言っていた』と言っていましたが実は昨日、財布の全財産を使い、新品のＨＯＮＤＡのスクーターを購入して金欠に近い状態になっていたのです（笑）

そこがなんか不器用なんですよね！素直に言えば良いのに・・・結局、杖をつき父が運転する車で家の近くの防波堤でサビキを使い鯵釣りをしました。まあ歩ける事はよく一人で釣りに行ったものです。ポイントも熟知していましたしどこで何が釣れるかというのも把握していたわけです。

父の趣味はパチをすることです。それ以外の趣味というものは全くなくこれまでの４５年間ずうぅぅぅっとパチオンリーだったわけです。私とは全く性格も趣味も正反対です。

先程も言ったように父はとてつもなく不器用です。そして雑です。後の人の事を考えない。自分さえ良ければいいというような考えの持ち主です。定年するまではずっと船乗りで１年の大半を海の上で過ごしてきました。船乗りという職業で父は大型貨物船の船長でした。　しかし陸に上がって車を運転すればまさかの方向音痴、車にナビが付いていますが全く意味をなしていません。我が道を行くと訳の分からん事をいいながら私が入院する病院を２０分程遠回りして行きます。効率が悪いのです。ナビの指示する道を進めばいいのに『ナビを見ながら運転すると事故る』と言いやがります。

何の為のナビなんだよ？
それが定年して陸に上がってからは状況が一変

毎日の様に母に小言を言われています。偶にその小言が嫌で逆ギレしてきます。父と母の間に挟まれ嫌な空気の中食事等をするのは私にとってもの凄く気まずい雰囲気です。これが生涯何度来るのかと思うと正直うんざりします。

結局、強引に誘われ釣りには行ったものの目当てのお魚は一切釣れず、ただ餌を落とし続けただけでした。それもそのはずです。鯵のシーズンは８～１０月末にかけてなので釣れるはずがないのです。

まあでも久しぶりに家と病院以外の外に出れて良い気晴らしになりました。

普段あまり喋らないけど父には感謝しています。ホントーなら私が両親の面倒を見なければならないのに逆のパターンになってしまったのですから・・・

しかし、スクーターを買い、全財産を使い果たしたので私に５０００円増やして返すから２万円貸してくれて言ってきました（笑）返ってこないとは思いますが母には内緒で貸しました。そこまでしたいのかな？パチンコ？私には一生解らないものです。これまでいくらパチ屋に電気代払いに行ったんだろう？（笑）

タグ：不器用 雑 方向音痴 毎日小言 釣り シーズン終了 我が道を行く ナビの役割果たしてない パチンコ 趣味

本日より

こんばんは

ぷにゃきちです

今日も相変わらずです。

でも今日から１１月ですねぇ～あまり去年とも変わらない日々の繰り返しのようでしたが今年は少し違います。本日１１月１日よりこの病により準備中だったぷにゃきち笑店BASE店のリニューアルオープンを開始する事になりました。

こつこつと入院中や家にいる間、サイト自体を変えてみたり、商品である命名紙のデザインを買えてみたり、つまみ細工を掲載して文章を考えたりと大変でした。

それもようやく実を結ぶ事となり今日という日を迎えました。今後は入院中でもお客様の元へ商品が届くような状態になります。大変ご迷惑をお掛けし申し訳ありませんでした。

新商品としてスマホケースを商品化する事にしました。スマホケース？そんなに珍しくないと思われるかもしれませんが筆文字を背景画にし、自分オリジナルのスマホケースを持つ事が出来ます。

こういう字がほしい等、お問い合わせて頂ければすぐ工場へ発注できるよう文字を揮毫致します。まだ全てのケースに合わせてはいませんが少しずつ数が増えていけばと感じます。

只今、リニューアルオープン記念と致しまして、本日より１週間全品２０％OFFでの販売となります。

目に止まればご購入頂きますようお願い申し上げます。

タグ：身障者 本日より１週間 ぷにゃきち笑店 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 月替わり １１月 スマホケース 全品２０％OFF

１週間の入院を終えて

１週間のステロイドパルス投与が終わりました。

今回は１回目で右手の握力が８上がったんですけどその分副作用がヤバすぎて・・・

なんと最初から血糖値が５５０越え

しかし、先生達からは想定内だったらしく私が結構騒いでた割に結構冷静でした。

この４年近くで腕のあちこちに注射針が打ち込まれているもんで皮膚は硬くなり血管が見つけにくい状態なんです。ベテランの看護師さんですら探し当てるのが難しいくらいです。

最初は左中指の細い血管からルートを取りそこにステロイドを投与する予定でしたがやはり無理がありました。投与してから間もなくみるみると膨らんできたのです。

失敗でした(T-T)

次に右腕に３人もの看護師が果敢に攻めてくれたんですけど私の血管は中々見つからず３人たらい回しで４人目でようやくルート確立OK

ほんと看護師泣かせです

申し訳ない気持ちで一杯です。

ステロイドパルス投与２日目・・・朝の採血があったんですがここでも血管が見つからずなんと９カ所も刺されました。刺されたと言っても痛みを感じないのでどうって事はないんですけどね(；´Д｀)

最終的に左の足の裏にある血管から採血をすることになりました。

ホントにホントに看護師さんには申し訳ない気持ちで申し訳ない気持ちしかありません。

結局、３日間の投与で右手が９左手が４上昇していましたのでまずまずの成果です。血糖値も今日の段階で正常値に戻りつつあったので心配はしていませんが注意しなければあっという間に身体に異変が起きるので注意が必要です。

なってからでは遅いんです。なる前に自分自身を変えなければいけないと思うのは私だけでしょうか？

私の場合は身体の凄絶な痛みが巡り巡っていますがこればかりは専門医ですらどうしようもないのです。

だから生活習慣病だけは未然に防ぐ事は出来るので皆さんも強い気持ちで長生きしたければ食の改善やら生活改善などを心がける事をオススメします。

今日で退院して、また来月、７日に再入院です。

本命の血漿浄化療法第５クールです。

何事も無い事を祈り今日はここまでにしたいと思います。

おやすみなさいｚｚｚ(-_-)゜zzz…

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 ステロイドパルス投与 握力回復 血糖値 やばい 上昇 今からでも遅くない 食改善 生活改善 やるのは自分自身

睡眠不足

こんにちは

どうもぷにゃきちです。

相変わらずの痛みで夜中も痛みで寝られず、ここ数年、睡眠不足に陥っています。

眠れても衝撃的な激痛で目がバチッって覚めちゃうんですよね。

それが大体決まって夜中の３～４時・・・

どんなに睡眠薬を服用しようが注射で寝落ちさせようがこの痛みだけには抗う事は出来ないのです。

なったものにしか解らない痛み。

私の部屋の隣は母の仕事室（美容室）なんですがお客さんの声が大きいと結構声がだだ漏れなんですよね（笑）お客さんの旦那さんが何かの皮膚病で瞼に電気が走ると言った事を話していました。

するとうちの母も私の事を言っていて眠れない息子にどうする事もしてあげられないと嘆いておりました。

実際、それが本音なんだなと思ってしまいます。本来なら、私が両親に孝行してあげないといけない立場なのに、まさか逆になってしまうとは思ってもいませんでした。

日に日に悪くなる病、でも決して命がどうこうなると言った病でもなく、只ひたすらに痛み痺れが身体中を襲い、死ぬまでこの病と付き合っていかなければいけない。

その苦しみと葛藤に正直悩むばかりです。

来週月曜から1週間、ステロイドパルス投与があり、その10日後、第５クール血漿浄化療法が始まります。

歩けなくても良いから痛みだけはという気持ちに何とかしてあげたいという主治医の先生に感謝感謝です。

入院まであと２日・・・する事沢山あるのにブログ書いてて良いのかなと思う私であります。

少なからずこのブログを読んで頂いてる方の為にも毎日、更新したいとは思いますがなかなか難しいなぁと考える日々です。恐惶謹言

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 睡眠不足 ２時間 ３時間 ステロイドパルス投与 血漿浄化療法 ブログ書く暇があるのなら

ダイエットで失敗する方へ

こんばんは

ぷにゃきちです。

まぁ～た更新サボってました(_ _)

嬉しい悲鳴ですが仕事が忙しいです。動かない指に輪ゴムで固定し万年筆で宛名を一文字一文字丁寧に書き上げています。去年依頼して下さったお客様が今年は喪中だからと早々に葉書を送ってくるのです。

お客様がざっと書いた宛先を見ながら書いていますが達筆？すぎて読めないパターンのものがあり苦戦しています。

今日までで２９７０枚、喪中ハガキの宛名を書き上げました。

まあ・・・しかし本番は11月後半から始まる年賀状の宛名書きです。今年は何枚注文が来るのやら・・・そして私の指はどこまでもつのだろうか？それが今一番の悩みです(；´Д｀)

来週月曜日から日曜まで握力を戻す為のステロイドパルス投与の為の入院が始まります。効果は期待出来るんですけど副作用が・・・そう血糖値です。前回は空前絶後の５００を記録し入院が延期されたぐらいです。

家では野菜と魚、偶に肉といった食生活にしているので血糖値はもの凄く安定しています。しかし病院食は炭水化物で栄養を摂取しようとする為どうしても血糖値が高めになってしまうのです。

私はこの３年間で体重が４５ｋｇ落ちました。急激な落とし方ではなくゆっくりと落としていく方法です。

決してコミットする某スポーツジムのような高額な金額を取る事もなく・・・かといってサプリを飲んで痩せるというものではありません。

実践した私がいうので間違いありません。

方法は実に簡単です。

炭水化物つまり米を１日１００㌘に抑えるのです。１食１００㌘ではありません。『１日』です。

あとは何でも野菜、魚、肉、デザート等何でも食べて結構です。

何でもとは言っていますが強いていうならば根菜類は避けた方が良いです。結構糖質が高いので・・・

ですから３年前に来ていた服はブカブカすぎで母に補正して貰ったりしています。

後、避けないといけないのが便秘で溜め込む事です。薬やサプリでも出ない方はドラッグストアなどで販売している『センナ茶』がオススメです。独特の味と香りがしますが効果は抜群です。夜寝る前に飲むと朝はスッキリ爽やかですよ。

そうこうしているうちにあなたの体重はみるみる・・・・痩せていくかもしれません。

※あくまで個人の感想ですがお金を掛けずそこまで炭水化物を摂らない事が苦にならない方にオススメします(*´∀｀*)ノ

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 ダイエットで失敗 炭水化物を１日１００㌘だけ 根菜は極力控える 食べたものを溜め込まない センナ茶 スッキリ 個人の感想ですので

喪中葉書・年賀葉書

昨日、官製葉書１１２枚が到着しました。

文面は出来上がっています。

後は宛名なんですがこれを依頼される方はもう１０年以上前から私に依頼している方で今年は身内に不幸があったそうで喪中葉書が第１便として送られてきました。

別紙にゆっくりで良いので１１月までにお願いします。との事・・・・

うぉぉぉぉぉ！そんな時間ないぞぉ！！！

２２日には入院だ・・・・って焦ったんですが１週間のステロイドパルス投与なので病院でも代筆出来るので何の問題もありゃしませんでした。

昨年は喪中葉書と年賀葉書だけで１万枚近く正確には９９８９枚ぐらいだったかな・・・

握力のない手で輪ゴムで指を固定しゆっくり丁寧に書き上げました。

その後、お礼状やメールでありがとうの言葉を沢山いただきました。

これから少しずつですが量はキチじゃないかっていうぐらいの枚数が届けられます。間違い用の予備枚数はせいぜい１～２枚気を緩めたらOUTです。

昨日の方の分は６０枚程仕上がり後少しです。午前中は酷い発作で朝食を抜く程凄絶な痛みと闘いました。飲み薬も飲んでも飲まなくてもさほど変わりはなくただ痛みに耐えるしかないのです。

宛名は万年筆か筆ペンもしくは墨汁での毛筆揮毫となっておりどれも１枚３０円で代筆致します。

まぁこの世の中PCやSNSで一言『あけおめ！ことよろ！』みたいな感じで終わる友人も少なからずおりますし、宛名も印刷で終わらせる方も多数見られます。別に否定はしません。そういう選択もありだと思うし、その方の考えでもあるので・・・でも宛名だけでも手書きでと言う方もいるのも事実です。

私も文面は面白可笑しく宛名は手書きでと決めており・・・・いやいやいや書道硬筆の師範が手書きで書かないのはまずいでしょ？

今年もあと２ヵ月、結局家での思い出があまりなく病院で過ごしている方が長いような気がします。

来年も同じ年になるのかなぁと不安に感じています。

年賀葉書の代筆のご注文はもじの素様の私の直接依頼から申し込めます。気軽にお問い合わせ下さい。
https://mojinomoto.com/partner/punyakichi/

あっ！忘れてました。

どうも、ぷにゃきちです（笑）

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 身体の痛み 握力のなさ ゴムで固定 慎重且つ丁寧に 喪中 年賀葉書 代筆 １枚一律３０円 １年の半分は病院生活 家での思い出が少ない 家族の愛と絆

次の入院日

次の入院日が決まりました




一昨日、月曜に退院後の再診で主治医の先生から衝撃の言葉が・・・




次の入院は来月の・・・と言われた瞬間、自分の中で落雷が落ちたような衝撃が走った




結局、来月の７～８日に入院して第５クール血漿浄化療法が３～４週間始まります。首に２５センチのカテーテルを挿入し透析室で約１時間半、自分の血液に付着した抗体を吸着し元に戻す治療法です。これまで４クール行ってきましたが４クールとも感染症で高熱発を発症しどえらい目に遭ってきました。




でもそんなリスクの高い治療法でもそれなりの成果が現れてるのもまた事実なんですよね




また１ヵ月近く家でこの痛みに耐え続けねばならないのかと思ったとき、主治医の先生からヘモグロビンＡ１ｃが６．１で

安定しているから『あれやろうか？』




あれとは・・・そうステロイドパルス投与のことである。




しかし、これを投与すると糖尿内科の先生が顔を顰める。前回、３日目の最終日、自分でもまさかと思う程の数値




これまでは最高で血糖値４００が最高だったのに対し、５００越えだったです。さすがにこれは糖尿内科の先生も黙ってはおらず入院が１日延びた程でした。痛みには全然効果はないけど握力上昇には効果はある・・・けど副作用で血糖値が恐ろしい程上がるというのは仕方ない事なのかもしれないんだけどね




糖尿病と最初診断されたときは最悪の数値ですぐ入院を勧められた。それから生活を改め暴飲暴食を止め、野菜中心の食事に切り替えた。実家に帰る事により安定的な数値に少しずつなっていき，今ではインスリンは投与しているけど極微量２単位と少ない。出来れば飲み薬に変更したいけど今のところ様子見らしい(*´∀｀*)




なので次の入院日は今月の２２～２９日の１週間で９～１０で再入院、第５クール血漿浄化療法３～４週間の入院




結構ハードだ。一旦ぷにゃきち笑店閉めようかな

タグ：入院 ステロイドパルス投与 安定している血糖値が 第５クール血漿浄化療法 再入院 難病 ＣＩＤＰ うなぎ登りの上昇 身障者 危険

台風２４号と姪っ子の初運動会と相変わらずのＣＩＤＰによる疼痛

どうもこんにちは

今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。

あ！ぷにゃきちです。

台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ～

しかも、明日は小学１年の姪っ子の初運動会だったんですけど・・・あ！私お留守番です。

お留守番予定の私に妹と母が共同で作るお弁当をかなり期待してたんですけどねぇ～

さすがに自然様には勝てないのですよ・・・結局中止になり月曜に延期になりました。

しかしは月曜日はお留守番どころではございません。

先の退院より初めての再診日なのです。行かないと薬がもう底をつく寸前でこればかりはさすがに・・・

ついに末梢神経の脱髄が身体の全てに回りました。これまで来なかった顔全体、目尻から瞼に沿って鼻の付け根付近まで電気が流れ始めたのです。耳、ピアス用の穴を開けたときの１０倍ぐらいの痛みが耳がもげるんじゃ無いかというような激痛が襲いかかります。

これまで足のつま先から脳天、指先ときてきた痛みがついに顔まで来るとは・・・遅かれ早かれどの道経験する痛みなら早いほうがいいと思いました。

来月一日の再診で次の入院日が決まります。

また感染症というリスクを負って血漿浄化療法を勧めてくると思います。

でも実感はあるんです。この治療こそが今、私にとって最善の治療法なのだと・・・

今月は市の福祉協会から自殺についてのアンケートとＣＩＤＰを患った患者に就労についてのアンケートが届きました。

私は一日を自分の部屋で殆ど過ごします。出るときはトイレか入浴、食事の時ぐらいです。

※決して引き籠もりではありません！

筆文字代筆の仕事が最近になって軌道に乗ってきました。病院でも出来る仕事だし、部屋が墨臭くなるけど私にとっては長年吸い続けてきたので良い香水です。

実際、最初の頃は、自分の病気が受け入れられなくて何回も自殺をしようと考えた事があります。でも自殺しようと思えば思う程周りの事を考え、止めてしまうのです。

孤独って怖いですよね

人は一人では生きていけない

私は今、周りの気遣いと愛情で生きながらえさせて貰っています

それに感謝しなければいけないのです。だから今の自分を受け入れ、今自分が出来る事を精一杯やっていこうとしているところです。

周りに任せてばかりではいけない。自分で出来る事は自分でやるという気持ちで今は自分から行動しています。

同じ障害を持つ皆さん、辛い事が多いでしょうがお互い頑張りましょう

タグ：台風２４号 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ＣＩＤＰ 身障者 難病 チャーミー 運動会中止 期待していたお弁当 相変わらずのお留守番 退院後の再診 薬切れ 自殺について 孤独は怖い それでも頑張っていこう

いつになったら・・・

はぁ・・・先日、話した石材会社が金額に不満らしく未だにゴネてる！５文字以内なら１文字２０００円１０文字以内なら１５００円２０文字以内なら１２００円～と文字数が多ければ多い程金額は安くなるシステム（最安８００円）

開店当時から決めてる金額で高いと言われたことは一度も無い

むしろ安すぎると言われたぐらい

他サイトの金額を見ると５文字で３万円～というのがざらであった。また有名書家やテレビやメディアでもてはやされている自称『しょどう家』の母で自身も『しょどうかの・・・』と言われている方のとある商品ロゴ２文字で５０万と言われているけど実際実物見たら書に心得がある肩なら失笑してしまうレベル

今月一日に依頼が来てもう３週間以上

メールをしても一向に来ない

こっちから１週間以内に連絡が来ない場合はキャンセル扱いとし、その場合、キャンセル料１００％、文字の著作／知的所有権（１律５万円）違約金３０００００円って書き込んだらやっと返信が来たかと思いきやまだ金額設定をしろとゴネてくる始末。

再度、金額設定をしてくるようならキャンセル扱いとし上記の金額を払って貰うと返信したが未だ返信してこない

メール文が短いから金額設定しようにも出来ない

仮に墓石２００万円するものを５万にしてくれっていってるようなものだよね？

元々金額が決まってるのに金額を見直して欲しいって言う会社ってどう思う？

普通なら１週間以内に振込があって完結するんだけどもう９月末だよ・・・

１０月には次の血漿浄化療法＆入院日が決定するから早く支払って欲しいんだけどこれも金曜まで待つしかないのかなぁ～

関係悪くしてるのあっちなんだけど・・・出来れば訴訟起こしたくない。面倒くさいし、かといって弁護士雇うのもなぁ～

タグ：CIDP 弁護士雇うのもなぁ～ 訴訟？ いつになったら 今月一日から早三週間以上 支払わない ゴネる 店の設定金額に不満 直接依頼のあった会社 趣味 自分の仕事 身障者 慢性炎症性脱髄性多発神経炎

痛みとの闘いとサイトのてっぺん

ついに提携して３ヵ月・・・

筆文字販売サイト『もじの素』様の上位人気書家ランキングトップ１０のてっぺんに（平成30年9月23日(日)現在）登り切りました。
https://mojinomoto.com/


異例のスピードで運営側の方も驚いていました。上位ランキングに名を連ねるようになってから急にアクセス数とお問い合わせが増え、年間提携を結びませんかとの声が掛かるように・・・。

ありがたいお話です。でずが私は全国でも珍しい希少難病患者・・・２ヵ月に１度は必ず入院をして今できる治療をしなければ今よりもっと酷い状況になることを鑑み、提携話を持ちかけてきている企業様に状況を打ち明けると・・・

私達はあなたの書く文字に見とれてしまった！この書家さんとなら良い広告が出来そうだと仰っていましたとの事。もの凄くありがたいお言葉を頂きました。それはそれで結構です。入院する時は都度メールでも良いので知らせて下さい。との事。

障害者に寛容な企業のスタッフ様のお言葉に感謝の言葉もありません。

ただひらすら要望に応え、提携先の意に添えるような文字を揮毫し続けていこうと改めて心に誓う私でした。

長らくまた更新できず(_ _)

最近発作が酷くてベッドで横になるんですけど眠ることは無いんですよね・・・ただひたすらに痛みに耐えるしか方法は今のところないようです。服用する薬もただの気休めにしかなりません。

１０月１日次の入院日が決定します。

残り１週間、ぷにゃきち笑店硬筆部も最後の週で９月規定と認定作品の総仕上げ・・・

私も今日までに作品を仕上げねばならないのですがいかんせん集中力が激痛で途切れてしまう

線に迷いが生じるんですよね。

文字は人の心を写す鏡だと私の師匠が言っておりました。

その通りだと思います

今の私には今の現状がそのまま表れている

それを審査する先生方はそれを見抜くのです。

やはり書って難しいですね

自称プロの書家と名乗っている自分が恥ずかしく思う時がありますよ（笑）でも頑張らないと・・そうだ頑張ろう。

明日は３連休の最終日、私には何の関係も無いけどもし誘われてどこに行きたいと聞かれればすかさずそうめん流しと答えるだろう。

今シーズン最後のそうめん流しだろうしあんな涼しいところ冬に行ったら冷凍庫の中で食べるかき氷みたいなもんだものね

でもお留守番だろうな。人も多いだろうし心ない人の心ない言葉がでないとは限らない

身体の傷はすぐ治るけど、心に受けた傷は一生治らない

でももう障害者だからと言って遠慮はしない。行きたいところには行くし食べたい食事場所があってもそこへ行く

長い間待たせている友人との約束も守らないと行けないしね

さあ、最後の仕上げだ！名前を書いて明日は郵便ポストへGOだ

タグ：頑張る 上位人気書家ランキング 開き直り もじの素 障害者 障害者だから何？ 難病 CIDP てっぺん 文字に惚れる 頑張ろうという気持ち 締め切りギリギリ 感謝の気持ち ありがたい言葉

敬老の日だけど・・・

外出が出来ないのは皆が知る通りの事だと思います。

理由は車いすだから・・・

一度、車いすで大勢がいる所へ出向いた。そこで小さな声だった。かすかに聞こえた言葉が『障碍者が車いすでこんなとこ闊歩してんじゃねえよ』だった。たしかに車いすはフルオーダーで通常の自走式とは大きさも重さも違う。

だから場所を3倍ぐらいとる。邪魔な事は重々私自身わかっているが私もその空気を味わってみたかったから来ただけなのに邪魔ではない場所でその出店の商品を買って人気のない所で場所の雰囲気と商品の味を味わって帰路に着いた。

だから、屋外用の車いすがあっても外に出ることはない。使っても病院に行く時ぐらいだ。

今日、９月１７日は敬老の日、私の祖父母はもう亡くなっているので祝うことが出来ないが両親は妹の子、姪っ子、甥っ子にとっては祖父母だ。だから今日は一緒に動物園に行こうということになっていたらしい。

私はあまり外には出たくないし何より周りに迷惑と負担がかかるということでいつものように家でお留守番しようかと思っていた。

しかし、姪っ子と妹に一緒に行こう。家族なんだからと無理やり誘われた。一度断ったが姪っ子に擦り寄り頼み込まれたので私から折れた。

妹の旦那くんが運転する車で鹿児島市内にある平川動物公園まで・・・

道中、地元で行われた２日間限定の屋台村の話になった。妹夫婦は一日目に行ったみたいだったが値段が高すぎて買う気になれなかったそうだ！何のための屋台村か？屋台の定義をわかっていない？何店出店したかはわからないけど前回も前々回も行われたイベントだからどのくらいの集客があるかリサーチが済んでいるはずだと思う。なのに刺身１０切れで千円って高すぎないかい？そこへ来る人たちはそれが当たり前、それしかないから仕方ないと思って買うのかもしれないがこんな値段なら屋台村の意味がないのでは？

いろんな店がうまい料理を提供してると思うけど高い値段設定して利益重視で出店しているのなら地元民はあまり来ないのでは？

それならまだスーパーで１０切れ以上入った刺身守屋盛りや魚のサクを買って自分で切って家で食べた方が全然いいと思う。設営費や出店料等で経費が嵩むからその金額でやっていかないと利益がでないというのは仕方ないと思うが屋台＝安いっていう概念がなければ次からはどんどん集客が少なくなる。それがわからないなら出店している経営者はずぶの素人だ。価格設定を間違えれば次はないし、次開催しても行く気はなくなるという話題で動物園に着いた

最後に来たのはいつだろうと母と話をした

まだ歩ける頃で姪っ子が２～３歳の頃だから７～８年前だったと思う。

さすがにそれだけ行っていなければ動物園もかなり様変わりしていた。

しかし、９月になっても暑いものは暑い（笑）

敬老の日だから絶対多いと思っていたけど思っていたより混んでいなくてよかった。様変わりしていても障碍者にとって車いすは体力と精神力を非常に消費する。３６０度周囲に気を配り、急こう配になっている坂は電動車いすでも登りきれない。舗装されいる道はいいけどそうでない場所は悪路だ。すごい悪路だ。ガタガタ揺れる振動は体力を奪う。そこは考えてほしいものだ。

何度、両親に急こう配の坂を押してもらった事か・・・

やはり負担をかけるので来た事をかなり後悔した(-_-;)

動物たちもこの暑さに参っているのか日陰に隠れてあまり目の前に来てくれない状態だったが姪っ子、甥っ子は大はしゃぎだった。

帰り際はやはり姪っ子お目当ての遊園地だ

ここは殆どというか全く変わっていない。古き良き時代の昭和の遊園地。私が幼少の頃から全く変わっていない年季の入った器具ばかりだった。メリーゴーランドは３周回って終わ（笑）

へ？これだけ？

って３周で１００円高いのか安いのかわからんけど乗れる状態であったとしても乗りたくは・・・ない(-_-;)

敬老の日ではあったけど何のための敬老の日であったかと言われるとなんかびみょ～である

家に帰りついた途端、両親はぐったりモードであった事は言うまでもない。

ご苦労様でした。

私はこの前の退院以来の外出だったので少し息抜きが出来ましたがやはり周りの目が気になって行きづらいですね。

タグ：CIDP 車椅子 外出出来ない理由 心ない言葉 敬老の日だけど・・・ 家族 甥っ子 姪っ子 古き良き時代の昭和の匂いを感じさせる遊園地 体力と精神力 ３６０度周囲に気遣う

月に１～２度の

今日は３連休の中日・・・

地元の中学校では秋の大運動会が行われています

親戚の子供が出ると言う事もあり、お誘いを受け、この太陽が照りつける中、両親は運動会を見に出ています。

私はというと・・・相変わらずのお留守番です。お昼ご飯は適当に食べなさいねと言って出て行きましたが何も用意されてませんでした（笑）

お留守番なんですがそろそろ命名紙やもじの素の文字アップに必要な『墨』が無くなりかけてるので只今、固形墨を擦っている最中でございます。

擦っていると言っても私自身握力がないので墨磨機という機械で磨っています。それで独自にブレンドした割合の墨を使い、足して始めて私専用の墨が出来るわけです。これが大体半日かかるわけで・・・

大体２リットル分ぐらいでしょうか・・・月に消費する墨の量です

少ないのか多いのか私は分かりません

他の書家さん達やメディアでもてはやされている『しょどうか』さん達がどの程度墨を使われてるのか全く分からないからです。

ただ私が運営する、ぷにゃきち笑店では命名紙の他に過去帳、墓石文字、印刷用の依頼文字が日々メールで送られてきます。ありがたいことですが・・・

いつまで書に向き合えるか・・・それが心配でなりません。

指が動くからまだいいじゃんと両親や友人から言われますが実際、書いてる最中もブログ入力している時も身体中のどこかしらが痛みを発しているわけで・・・

こうやってCIDPを発症して入院を繰り返しまだ仕事が出来ている私はまだ幸せな方なのでしょうか？

痛みが身体中を巡り巡る時、痛いと言う言葉が口癖のように出ます

両親、主治医の先生、看護師、友人、親戚には見えない私にしか見えないどう例えれば良いのか分からないぐらいの痛みが身体中を襲います。

いつか近い未来か遠い未来か出来るであろう特効薬を夢見て、今日も頑張ります。

さあみなさん、まだまだ暑いですが熱中症には十分に気をつけてこまめに水分を摂って下さいね

墨が溜まってきました。

容器に入れ替えないと・・・（笑）

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 難病 障害者 秋の大運動会 相変わらずのお留守番 月に１～２度の墨作り どう痛みと付き合うか 痛みの特効薬

ようやくお店らしく・・・

命名紙の受注も何とか捌ききり一息ついてる場合・・・

ではございません。(￣。￣;)

販売サイトの公開に向けてFacebook店やBASE本店、もじの素の文字アップ等、すること山積みです(*´∀｀*)

本日からメルアドだけでは無くネット回線による電話も開通しました。パチパチパチ(・・||||r

番号は０５０－５８０６－９９５３です

ぷにゃきち笑店　メルアド
[e-mail]

Facebook店　公開してますが何も販売してませんhttps://www.facebook.com/punyakichiemonyoshiayamenosukekoyo/

BASE本店　リニューアル中です。https://punyakichis.thebase.in/

もじの素店　個別オーダー（金額はお問い合わせ下さい）、リクエスト随時募集中
https://mojinomoto.com/partner/punyakichi/

命名紙、過去帳、看板ロゴ文字、メニュー表文字や墓石文字等の代筆揮毫承ります。

A4命名紙のデザインは複数あるので気軽にお問い合わせ下さい。

恐惶謹言

タグ：仕事と趣味 CIDP 難病 障害者 命名紙 代筆揮毫 電話開通 販売サイトの公開 問題山積み 頑張る

自由と当たり前と言う文字が消えた時

目の前から突然、自由と当たり前と言う文字が消えたら皆さんどうしますか？

普通に歩く、走る、物を持つ、食べたいものを食べに行く、外出をする。飲み会に参加する。仕事に行く。色々なことがあると思います。

私はそれが当初、受け入れられず、死のうとさえ思いました。昨日まで普通にラーメンとか食べにいってたのにそれが突然出来なくなったんです。

それがCIDPです。

末梢神経の脱髄により、身体中に痛みが発生し、３年経過した今現在、私の身体はCIDPの末期と宣告された

今や電動車椅子生活だ

家の中も病院の中でも移動は全て電動車椅子です

難病センターの記載では６０％の人が車椅子を強いられるとあった。まさか自分がなろうとは思ってもいなかった

地元の道の半分は悪路だ

屋内用の車椅子だと殆どが障害物に見える

かといって歩く事も出来ない

家の動線は自分の部屋→トイレ→玄関→リビングダイニング→浴室のどれか・・・

買い物もコンビニにも行けない

悪路過ぎて車椅子で線路は渡れない

立ち読みすることさえ出来なくなった
自由、当たり前、ホントにこの言葉が目の前から消えた時皆さんはホントにどうしますか？

タグ：CIDP 難病 障害者 自由 当たり前 その言葉が目の前から消えた時 どうする？

一向に届かないメール

どうもこんにちは

今日も巡り巡る凄絶な痛みにより絶不調なぷにゃきちです。

さて、とある業者さんから依頼文字があって即座に書いて３～４パターン微妙に文字の形を変えてスキャンしデータ形式にして圧縮して送ったんですね

ところが３日経っても連絡が来ない・・・・

４日目にやっとメールが来たかとおもったら『まだですか？かなり時間が経ってます』との事

・・・・・。

へ？

何言ってんの？

４日前に送ってるですけど・・・とはいったものの迷惑メールとして扱われてないか見落としがないか聞いてみましたが無回答

そのメールに返信で再度データを添付し送信しましたところやっと拝見できたそうです

２日後金額と支払い方法を聞いてきました

私は即座に私の店で決めている金額と文字の著作権ごとの購入を勧めてみましたがまだ返答はありません。

今日あたり来ても良い頃だと思うのですがまだ熟考中なのか返信はありません

まさかとは思いますが届いていないと言うことはないと思うので一応、友人にテストメールを送ってみたら全員中全員にメールは届いていました。

私のメールツールには何の問題も無いことが証明されています

ウィルスに感染したとかそういのもございません

元プログラマーでもありますので見落としはないはずです・

まぁ気長に待ってみることにしましょう

お客様は神様ですから（＾＿＾）ｖ

タグ：難病 CIDP 障害者 届かないメール お客様は神様です

３９回目の

今日は喜んで良いものなのか私の３９回目の誕生日でして・・・

過去３年私の誕生日場所は病院でした

誕生日どころでは無かったんです

ＣＩＤＰの痛みに苦しみ、嘆き、涙に流し、苦痛に耐えなければいけない日々

歳をとる度に悪化していく我が病

一時期はこのまま逝ける方法はないものかと鬱になりかけた事もありました。

それを救ってくれたのは精神科のＹ先生でした。

ただ自分の生い立ちから成人になるまでの話しかしてないのになぜか心が安らんでいくんです。あれは不思議でしたね。

３９年前、夜中の２時に母に陣痛が来て実家からほど近い産科医院に連れられ、長男で最初のお産だったので母も相当苦しんだようです。父もいたんですがその父はというと飲み会に参加して不在だったと聞きます。携帯が無い時代、どこにいるかもわからず私の祖母はかたっぱしから地元にある飲み屋居酒屋に電話したそうです。

ようやく居所を掴み、もうすぐ生まれるとベロンベロンに酔っ払った父に水をぶっかけ平手打ちを二回。そしてこう言い放ったようです。自分の妻が苦しんでるのに自分は飲んでる場合かこの馬鹿たれが！！と一喝したのを今でも祖母から聞いた話ですが覚えています。

結局の所、出産には間に合ったみたいなんですが今程。分娩室に入って喜びを分かち合うことはなかったらしく病室にきてから初めて私と対面したそうです。そして第一声が結構間が空いてから可愛いけど猿だなだったそうです(*´∀｀*)

ある芸能人が自分の誕生日に自分を祝って貰わず生んでくれてありがとうと母を祝う事にしたそうなんです。それに見習い、わたしも２７～８歳ぐらいからだったでしょうか・・・母へ花束や胡蝶蘭を送るようにしてメッセージカードにありがとうの文字をしたため送ったものです

でも今や生んだ事さえ後悔しいるだろう母へ何度も言った事があります

こんな身体になってゴメン・・・・と

母はなったものはしょうがないから頑張っていこうと私をいつも励ましてくれます

わたしもそれに応えねば・・・・と思っていますが自分の決意とは裏腹にＣＩＤＰの進行は抑えられるはずも無くただ日に日にその勢力を強めていくのがわかります。

血漿浄化療法はその時その時だけの痛みを和らげてくれる一瞬の一時

永続的に続く日はまだまだ先だと私は思う。

それまでに母に両親に孝行出来る日が訪れるのだろうかと思い悩む

でも頑張るしか無い

先生の言葉を信じよう。治らないと言われても少しでも今より改善できれば良い。

来年は今よりずっと良い誕生日になりますように・・・

タグ：誕生日 母への感謝 出産時の苦痛 その父はいずこへ 祖母の恫喝 ＣＩＤＰ

歯の神経

こんにちは

ぷにゃきちです。

今日も相変わらずの凄絶なる痛みに襲われています。

痛いです。凹みます。何もしたくありません。

ベッドに横になりたい気持ちを抑えて、注文分の仕事をこなさなければならないとという気持ちです。

今日は２２枚の命名紙（書）を書き上げました。部屋中、墨の臭いと商品の墨を乾かすサーキュレーターが回りっぱなしなのとエアコンの除湿で少し寒いぐらい何ですがこの温度でなければ次の日に商品の墨が乾かないもんで・・・(￣。￣;)

退院の日、左の下の歯に少し違和感を覚えました

最初は何か固いものが詰まったのかと思っていたのだけど昨日、幼少の頃より通っている歯科医院に行くと何と『虫歯』でした！！

半年前までの定期入院の際、虫歯はなく綺麗な歯でですねと言われていたのに

この半年で・・・虫歯？？

しかもかなり大きい穴レントゲンでも分かるぐらいの穴でしたが虫歯なら痛みを感じるだろうし、染みると思う。でもよく考えて下さい。

私は末梢神経の末期・・・ＣＩＤＰを患っている男です。朝から末梢神経やら神経という神経の痛み止めを飲んでるわけで気付いてなかったんだと思います。

医院の助手さんに朝から２０錠近い痛み止めを飲んでいると言ったらドン引きされてました。

でも、いざ歯を削ると中の神経ｊまでは痛み止めでは抑えきれておらず、痛みと言うよりしみると言う感じでした。まだここは（虫歯）普通なんだなとある意味変な気持ちでした。

一日で治らないのだ歯科医院であり、結局、神経を殺しながら銀歯をはめるという結論でした。

家に帰り着き、部屋に入った途端、発作がおきベッドにうずくまる状態に痛みが退くのに３時間程・・・

起き上がった途端、急に便意が・・・（食事前の方はホントゴメンナサイ(_ _)）

便座に座っても出ない・・・

それもそのはず

入院２２日間で２回程しか出ておらず退院してからすでに１３日が経過していたわけで・・・

どんなに下腹部に力を入れようにも感覚がないから力が入っているのかすらわからない
食事前の方ホントゴメンナサイ

トイレとお友達になって何分経ったかもわからず、さすがに両親が心配になって覗きに来た。

大丈夫？といわれ・・・大丈夫に見えるなら私の視線から消えてくれと嘆願した

汗で上半身がびっちょり

母の気遣いでサーキュレーターが放り込まれる

ウォシュレットで何回か潤滑油の代わりをしてもらい、お腹をさすり回し、トイレとお友達になっておそらく１時間は経過していたであろう・・・１３日に及ぶ私の便秘格闘戦は終止符を打った。

起ち上がる力さえなく、血糖値を計るとまさかの６０低血糖も低血糖！

リビングにやっとの思いで辿り着きここでも母の気遣いに感謝！少し濃いめのカルピスが用意されていた。

呆然となりながらも身体を巡る凄絶な痛みは常にあり、退院時と同様、見えない画鋲が私の指先を攻撃してきた。さすがにこの日の夕食はカルピスだけに留まり、夕食後の薬を飲んでベッドに横になりうずくまる。

少し眠れたがやはり夜中の３時の猛烈な痛みには眠前の睡眠薬も全く効かず・・・

結局いつも通りの１時間睡眠となった。

歯の話がいつの間にか便秘格闘戦になっていた

ホント(_ _)

以後、気をつけます、恐惶謹言

タグ：障害者 難病 ＣＩＤＰ 歯科医院 極度の便秘 まさかの虫歯 歯に違和感 口腔外科 便秘格闘戦 １時間の長丁場 いつもの睡眠時間 末梢神経の増悪