徐々に徐々に

病を患ってから睡眠時間が平均１～1時間半ぐらい・・・

痛みが壮絶すぎて夜は眠れない

一応、眠前の睡眠薬を２２時に服用するけどこれまた眠れないＭＡＸ錠飲んでるんだけどな(￣。￣;)

かといって日中、眠くなるわけでは無いんだけど

慣れって怖いねぇ

次の鹿児島市立病院での入院は来月１日となりました。

また４週間程でしょうか？

この４年で腕、手の甲、指に何百回と採血、点滴を行ってきた結果、点滴は２日保たず液漏れで周辺がパンパンに腫れる状態に、唯一の治療法である血漿浄化療法での首へのルートも必ずと言って良い程、感染症が起こりカテーテルを抜くハメになる(￣。￣;)

病棟では掲示板に私の点滴ルートを取って下さいと書いているにもかかわらず何回も刺すのが怖いのか誰もしにこようとはしない。結局夜勤担当の看護師さんが渋々やることになるのだけど運が悪いのか大体１年目の新人さん(*´∀｀*)

いいよ！どうせ痛覚麻痺をおこしている身体です

今後のより良い医療の為にこの身を捧げます。何回でも刺して勉強して下さい。

また今年も新人の看護師さんが着任する季節です。昨年１年目だった新人看護師さんも立派に成長していく事でしょう

自分も病に屈せず頑張らないとね

タグ：ＣＩＤＰ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 病は気からだけど・・・ この身を捧げます 痛覚麻痺 見えない血管 新人の看護師さん

新年のご挨拶

あけましておめでとうございます。

年末年始、痛みの暴走で身体中痛みに抗えず、ずっとベッドと友達になっていました。

おかげで大晦日の豪華な食事、年明けの雑煮とおせちを食い損ねる結果となり、新年早々、かなり凹んでいます。

今年でCIDPを発症してから４年目に突入します。

１年ゝ病状が悪化しているのが周りから見てもわかるようで自身も痛みの頻度が多くなってきたと思います。昨年は少しでも気晴らしにと屋外用の車椅子の購入をして喜びを感じましたがまだ数回しか乗っておりません。

それほど痛みが深刻で痛みの暴走が出てしまうと食事すらままならない状態になるのはかなり深刻です。

１年ぶりに親戚と再会すればあまりの痩せ方にドン引きされるような感じでした。まあ確かに食事は健常者だった頃の１／４にも満たない量です。小食になりました。

炭水化物も減ったからだとは思いますが・・・何より食べる＝生きる事なんですがどうしてもこの病は・・・末梢神経の痛みは言葉で言い表す事が出来ない程の激痛であり、身体に針を刺そうが傷が出来ようが痛みを全く感じません。

患者によって症状が異なるCIDPですが私の場合は看護師スタッフが涙を流すぐらい深刻な状態であるということです。

もちろん痛みのない日もあります。そういう時はPCの前に座り、こうしてブログをアップしたり、他のサイトに自分が揮毫した書をアップしたりします。こういったことが私の生きる支えとなっております。

また今月２１日より血漿浄化第７クールが始まります

少しでも痛みの緩和が出来るよう家族で祈っておりますがこればかりは私の身体次第です。

今年も何気ない話題でつまらないとは思いますがよろしくお願い申し上げます。

ぷにゃきち

タグ：新年のご挨拶 CIDP 痛み 末梢神経の痛み 暴発 血漿浄化療法 生きる支え 書 難病 障害者 健康 不安

６回目の血漿浄化の結果

こんばんは

ぷにゃきちでです

今日は午前中に２時間に及ぶ血漿浄化療法を無事終える事が出来ました。

１２時に終わったのですがすぐ効果が現れ、最初にやんわり、６時間経過しいつもの口癖の『痛い』という言葉が自然と消えていました。」

前回は何も効果は現れなかったんですけどね・・・不思議でなりません。

しかし、少なからずこの病気に対して若干の効果が見られるというのは否めないというわけです。回数を重ねるごとに痛みの頻度は変わるかもしれませんが今はこれで十分なのかもしれません。少しずつとんとんと前に進む事さえ間がるのが一番なんだなとしみじみ感じました。

今、ヘパリン入り生食、生色、ヘパリン、抗生剤４本、ステロイドパルス投与１時間体内に投与していますがステロイドの効果は恐ろしすぎますね。食事を半分に抑えているのに通常血糖値は９４～１３０以内なんですがこれを入れると一気に２００台３００台と大幅に数値を上げてくるんです。のど・・・というより口が渇いて変な味なもんで水を欲するわけです。昨日の夜中だけで１５００ｍｌは飲み干しました。はぁ・・・薬って怖いですね。もちろん病気も怖いですが明日は我が身かもしれませんよ。

健康には十分にお気をつけ下さい。ご自愛下さい。

ちなみにCIDPがよくわからない方の為にURLを乗っけておきます。お暇ならお読み下さい

http://www.cidp-sgj.org/01_aboutcidp.html

タグ：慢性炎症性脱髄性多発神経炎 口の渇き CIDP 身障者 ステロイドパルス 血漿浄化療法 経口水液

別れの日

あはようございます。

ぷにゃきちです。

急に寒くなりましたね。さて今日は月曜日・・・病院では休み明けで続々と入退院センターに患者さんが押し寄せてきます。２週間ぐらい入院して、１週間ぐらいしてから親しくなる患者さんはすくなくありません。

期間中、水の差し入れだったり、唯一間食が許されている『セイカの塩せん』を何袋も差し入れしてくれTさんという患者さんがいました。私と同じで私の当初の症状とクリソツで免疫グロブリンを投与していた患者さんなんですが・・グロブリンの副作用には猛烈な頭痛があるんですよね。

その気持ちは投与したものにしかわからない痛さなんですよね。同じ病なのかはたまたギランバレー症候群なのかまだ１回目なのでまだわかりません。あと２～３回して初めて病の結論が出るかでないかなんですよね。

私と同じ病でない事を祈るばかりです。そのTさんも今日、退院していきました。今、私がいる大部屋は私一人である意味個室です。静かなものです。

今日もまた新しい患者さんが入ってきそうです。

また親しくなれる患者さんができますように・・・

タグ：慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 身障者 入院日 退院日 親しくなる患者さん 別れの日

入院してから毎日

こんにちは

ぷにゃきちでっす！

今のところ、右首から左首へカテーテルが移動し挿入しましたが今のところ安定はしていますが右方向へ首を動かすとカテーテルが引っ張られるような感じで相当な痛みが発生するためうごかしたくありません。

今回の入院は今までの入院と少し違うところがあります。

それは毎日、朝、採血をしていることです。この４年近間何かあれば採血をしまくった結果、腕からの正中では血管が見つかりにくく、手の甲、足の甲と採血してきましたがついに指、足の裏の血管から採血するようになりました。

夜勤の看護師さんの話では私は看護師泣かせらしいです。

でもねぇこればっかりは仕方ないことなんですよねぇ～恨むなら指示した主治医の先生ウランで下さい笑

今日も足の裏から３カ所、探してましたが途中で止まる始末、ベテラン看護師さんにバトンタッチし、やはりというべきかさすがですねぇ～一発で探り当て、今日の採血は終わりました。

つうか毎日採血してどうやって血を生成すりゃいいんでしょうか？

病院食じゃとても無理なんですけどぉ～

タグ：朝の採血 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 身障者 毎日 手の甲 足の甲 足の裏 指 看護師泣かせ 病院食じゃ

本日３回目の浄化療法だったんですけど・・・

昨日、早朝の採血で嫌な数値ばかりだったらしくてついに右首に挿入していたカテーテルを抜くハメに・・・

そして、夕方１６時、今度は左首にカテーテルを挿入するのですが・・・前もって患部に消毒クリーム、消毒綿をどったりつけまくり、いざ挿入タイム

局所麻酔をして、針が刺さり、異物が挿入されていくのがわかります(ーー;)

時間にして・・・どれくらいでしょうか？１時間半ぐらいで終わりました！ちなみに前回のカテ挿入は研修医の先生だったので４時間ほど・・・

はぁ～ベテランの先生は違いますねぇ～

で今日の１４時から３回目の浄化療法だったんですけど突然延期になり明日へ持ち越されました。理由はわかりません。突然救急の患者で透析の患者さんが運び込まれたのか？一応、私も難病患者の重篤患者なんですけどねぇ～

何が違うのか・・・？
今週出来ないというわけでないのでそれはそれで問題無いんですけどね・・・それで入院が長引くのが嫌なのです。

まだ首を横に振ると激痛がはしります。皮が引っ張られるというかね（T＾T）

毎回何も起こらないのが私の肉体なのですよね

もう何事も起こらないことを祈ります


　

タグ：身障者 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 血漿浄化療法 ３回目の予定が 朝の採血検査 採血する血管がない また抜いて左首

本日２日目の浄化療法なのだけど・・・・

おはようございます

ぷにゃきちです。

家でも病院でも痛みの頻度とか場所を選ばないこの痛みは変わりません。

ただ家では出来ないことが一つだけあるんです。それが睡眠です。家でも眠剤は処方されていて服用されてはいるんですけど全く効果無いんですよね(;゜ロ゜)

でも病院だと強制的に寝墜ちさせることの出来る通称『アタピー』で２時間までは痛みを心配することなく眠れるんですけどホントに２時間で効果がきれるんです(ーー;)

でも今の私にとっては貴重な睡眠時間なんですよねぇ～

家じゃあ１時間ぐらいしか眠れないので・・・ホントのホントに稀少なんですよ

さて今日は２回目の血漿浄化療法なんですが朝の検温で体温を計ったらまさかの３７．６℃

平熱が３５．６℃なんで・・・嫌な予感しかしません(￣∇￣)

せめて２回目の治療までは無事終わらせたいんですけどねぇ～

８℃以上になったら即カテーテルを抜く羽目になって今度は左の首にまたカテーテルをそうにゅうするんですよねぇ（T＾T）

何も起こってほしくないんですが何も起こらないのが私の身体なんです。ですが感染症などなりやすい人はなりやすいんだそうです。こればっかりは仕方ないですよね。

昼の検温次第では中止になる可能性もないとはいえません。

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 血漿浄化療法 感染症 平熱３５．６℃

第６クール血漿浄化療法

水曜から入院して即日首にカテーテルを挿入したんですが今回は研修医の先生がすることに・・・

研修医の先生だと手間取って時間が掛かるのはわかるけど今回は長すぎた・・・

１５時半に始まり終了したのが１９時半・・・(ーー;)

先生長すぎだよ！！

しかも挿入口から大量の出血・・どうやら血管を傷つけて多量出血したらしい(;゜ロ゜)

圧迫止血１時間して漸く止まったらしいんですがそれって医療過誤では？

ノンノンこれからの医療の発展のためなら私の身体で良ければどんな犠牲も大丈夫

N先生実技重ねて立派な医者になって下さいね(￣∇￣)

１週間の入院を終えて

１週間のステロイドパルス投与が終わりました。

今回は１回目で右手の握力が８上がったんですけどその分副作用がヤバすぎて・・・

なんと最初から血糖値が５５０越え

しかし、先生達からは想定内だったらしく私が結構騒いでた割に結構冷静でした。

この４年近くで腕のあちこちに注射針が打ち込まれているもんで皮膚は硬くなり血管が見つけにくい状態なんです。ベテランの看護師さんですら探し当てるのが難しいくらいです。

最初は左中指の細い血管からルートを取りそこにステロイドを投与する予定でしたがやはり無理がありました。投与してから間もなくみるみると膨らんできたのです。

失敗でした(T-T)

次に右腕に３人もの看護師が果敢に攻めてくれたんですけど私の血管は中々見つからず３人たらい回しで４人目でようやくルート確立OK

ほんと看護師泣かせです

申し訳ない気持ちで一杯です。

ステロイドパルス投与２日目・・・朝の採血があったんですがここでも血管が見つからずなんと９カ所も刺されました。刺されたと言っても痛みを感じないのでどうって事はないんですけどね(；´Д｀)

最終的に左の足の裏にある血管から採血をすることになりました。

ホントにホントに看護師さんには申し訳ない気持ちで申し訳ない気持ちしかありません。

結局、３日間の投与で右手が９左手が４上昇していましたのでまずまずの成果です。血糖値も今日の段階で正常値に戻りつつあったので心配はしていませんが注意しなければあっという間に身体に異変が起きるので注意が必要です。

なってからでは遅いんです。なる前に自分自身を変えなければいけないと思うのは私だけでしょうか？

私の場合は身体の凄絶な痛みが巡り巡っていますがこればかりは専門医ですらどうしようもないのです。

だから生活習慣病だけは未然に防ぐ事は出来るので皆さんも強い気持ちで長生きしたければ食の改善やら生活改善などを心がける事をオススメします。

今日で退院して、また来月、７日に再入院です。

本命の血漿浄化療法第５クールです。

何事も無い事を祈り今日はここまでにしたいと思います。

おやすみなさいｚｚｚ(-_-)゜zzz…

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 ステロイドパルス投与 握力回復 血糖値 やばい 上昇 今からでも遅くない 食改善 生活改善 やるのは自分自身

睡眠不足

こんにちは

どうもぷにゃきちです。

相変わらずの痛みで夜中も痛みで寝られず、ここ数年、睡眠不足に陥っています。

眠れても衝撃的な激痛で目がバチッって覚めちゃうんですよね。

それが大体決まって夜中の３～４時・・・

どんなに睡眠薬を服用しようが注射で寝落ちさせようがこの痛みだけには抗う事は出来ないのです。

なったものにしか解らない痛み。

私の部屋の隣は母の仕事室（美容室）なんですがお客さんの声が大きいと結構声がだだ漏れなんですよね（笑）お客さんの旦那さんが何かの皮膚病で瞼に電気が走ると言った事を話していました。

するとうちの母も私の事を言っていて眠れない息子にどうする事もしてあげられないと嘆いておりました。

実際、それが本音なんだなと思ってしまいます。本来なら、私が両親に孝行してあげないといけない立場なのに、まさか逆になってしまうとは思ってもいませんでした。

日に日に悪くなる病、でも決して命がどうこうなると言った病でもなく、只ひたすらに痛み痺れが身体中を襲い、死ぬまでこの病と付き合っていかなければいけない。

その苦しみと葛藤に正直悩むばかりです。

来週月曜から1週間、ステロイドパルス投与があり、その10日後、第５クール血漿浄化療法が始まります。

歩けなくても良いから痛みだけはという気持ちに何とかしてあげたいという主治医の先生に感謝感謝です。

入院まであと２日・・・する事沢山あるのにブログ書いてて良いのかなと思う私であります。

少なからずこのブログを読んで頂いてる方の為にも毎日、更新したいとは思いますがなかなか難しいなぁと考える日々です。恐惶謹言

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 睡眠不足 ２時間 ３時間 ステロイドパルス投与 血漿浄化療法 ブログ書く暇があるのなら