次の入院日 [CIDP]
次の入院日が決まりました
一昨日、月曜に退院後の再診で主治医の先生から衝撃の言葉が・・・
次の入院は来月の・・・と言われた瞬間、自分の中で落雷が落ちたような衝撃が走った
結局、来月の７～８日に入院して第５クール血漿浄化療法が３～４週間始まります。首に２５センチのカテーテルを挿入し透析室で約１時間半、自分の血液に付着した抗体を吸着し元に戻す治療法です。これまで４クール行ってきましたが４クールとも感染症で高熱発を発症しどえらい目に遭ってきました。
でもそんなリスクの高い治療法でもそれなりの成果が現れてるのもまた事実なんですよね
また１ヵ月近く家でこの痛みに耐え続けねばならないのかと思ったとき、主治医の先生からヘモグロビンＡ１ｃが６．１で
安定しているから『あれやろうか？』
あれとは・・・そうステロイドパルス投与のことである。
しかし、これを投与すると糖尿内科の先生が顔を顰める。前回、３日目の最終日、自分でもまさかと思う程の数値
これまでは最高で血糖値４００が最高だったのに対し、５００越えだったです。さすがにこれは糖尿内科の先生も黙ってはおらず入院が１日延びた程でした。痛みには全然効果はないけど握力上昇には効果はある・・・けど副作用で血糖値が恐ろしい程上がるというのは仕方ない事なのかもしれないんだけどね
糖尿病と最初診断されたときは最悪の数値ですぐ入院を勧められた。それから生活を改め暴飲暴食を止め、野菜中心の食事に切り替えた。実家に帰る事により安定的な数値に少しずつなっていき，今ではインスリンは投与しているけど極微量２単位と少ない。出来れば飲み薬に変更したいけど今のところ様子見らしい(*´∀｀*)
なので次の入院日は今月の２２～２９日の１週間で９～１０で再入院、第５クール血漿浄化療法３～４週間の入院
結構ハードだ。一旦ぷにゃきち笑店閉めようかな
一昨日、月曜に退院後の再診で主治医の先生から衝撃の言葉が・・・
次の入院は来月の・・・と言われた瞬間、自分の中で落雷が落ちたような衝撃が走った
結局、来月の７～８日に入院して第５クール血漿浄化療法が３～４週間始まります。首に２５センチのカテーテルを挿入し透析室で約１時間半、自分の血液に付着した抗体を吸着し元に戻す治療法です。これまで４クール行ってきましたが４クールとも感染症で高熱発を発症しどえらい目に遭ってきました。
でもそんなリスクの高い治療法でもそれなりの成果が現れてるのもまた事実なんですよね
また１ヵ月近く家でこの痛みに耐え続けねばならないのかと思ったとき、主治医の先生からヘモグロビンＡ１ｃが６．１で
安定しているから『あれやろうか？』
あれとは・・・そうステロイドパルス投与のことである。
しかし、これを投与すると糖尿内科の先生が顔を顰める。前回、３日目の最終日、自分でもまさかと思う程の数値
これまでは最高で血糖値４００が最高だったのに対し、５００越えだったです。さすがにこれは糖尿内科の先生も黙ってはおらず入院が１日延びた程でした。痛みには全然効果はないけど握力上昇には効果はある・・・けど副作用で血糖値が恐ろしい程上がるというのは仕方ない事なのかもしれないんだけどね
糖尿病と最初診断されたときは最悪の数値ですぐ入院を勧められた。それから生活を改め暴飲暴食を止め、野菜中心の食事に切り替えた。実家に帰る事により安定的な数値に少しずつなっていき，今ではインスリンは投与しているけど極微量２単位と少ない。出来れば飲み薬に変更したいけど今のところ様子見らしい(*´∀｀*)
なので次の入院日は今月の２２～２９日の１週間で９～１０で再入院、第５クール血漿浄化療法３～４週間の入院
結構ハードだ。一旦ぷにゃきち笑店閉めようかな
台風２４号と姪っ子の初運動会と相変わらずのＣＩＤＰによる疼痛 [CIDP]
どうもこんにちは
今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。
あ！ぷにゃきちです。
台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ～
しかも、明日は小学１年の姪っ子の初運動会だったんですけど・・・あ！私お留守番です。
お留守番予定の私に妹と母が共同で作るお弁当をかなり期待してたんですけどねぇ～
さすがに自然様には勝てないのですよ・・・結局中止になり月曜に延期になりました。
しかしは月曜日はお留守番どころではございません。
先の退院より初めての再診日なのです。行かないと薬がもう底をつく寸前でこればかりはさすがに・・・
ついに末梢神経の脱髄が身体の全てに回りました。これまで来なかった顔全体、目尻から瞼に沿って鼻の付け根付近まで電気が流れ始めたのです。耳、ピアス用の穴を開けたときの１０倍ぐらいの痛みが耳がもげるんじゃ無いかというような激痛が襲いかかります。
これまで足のつま先から脳天、指先ときてきた痛みがついに顔まで来るとは・・・遅かれ早かれどの道経験する痛みなら早いほうがいいと思いました。
来月一日の再診で次の入院日が決まります。
また感染症というリスクを負って血漿浄化療法を勧めてくると思います。
でも実感はあるんです。この治療こそが今、私にとって最善の治療法なのだと・・・
今月は市の福祉協会から自殺についてのアンケートとＣＩＤＰを患った患者に就労についてのアンケートが届きました。
私は一日を自分の部屋で殆ど過ごします。出るときはトイレか入浴、食事の時ぐらいです。
※決して引き籠もりではありません！
筆文字代筆の仕事が最近になって軌道に乗ってきました。病院でも出来る仕事だし、部屋が墨臭くなるけど私にとっては長年吸い続けてきたので良い香水です。
実際、最初の頃は、自分の病気が受け入れられなくて何回も自殺をしようと考えた事があります。でも自殺しようと思えば思う程周りの事を考え、止めてしまうのです。
孤独って怖いですよね
人は一人では生きていけない
私は今、周りの気遣いと愛情で生きながらえさせて貰っています
それに感謝しなければいけないのです。だから今の自分を受け入れ、今自分が出来る事を精一杯やっていこうとしているところです。
周りに任せてばかりではいけない。自分で出来る事は自分でやるという気持ちで今は自分から行動しています。
同じ障害を持つ皆さん、辛い事が多いでしょうがお互い頑張りましょう
今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。
あ！ぷにゃきちです。
台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ～
しかも、明日は小学１年の姪っ子の初運動会だったんですけど・・・あ！私お留守番です。
お留守番予定の私に妹と母が共同で作るお弁当をかなり期待してたんですけどねぇ～
さすがに自然様には勝てないのですよ・・・結局中止になり月曜に延期になりました。
しかしは月曜日はお留守番どころではございません。
先の退院より初めての再診日なのです。行かないと薬がもう底をつく寸前でこればかりはさすがに・・・
ついに末梢神経の脱髄が身体の全てに回りました。これまで来なかった顔全体、目尻から瞼に沿って鼻の付け根付近まで電気が流れ始めたのです。耳、ピアス用の穴を開けたときの１０倍ぐらいの痛みが耳がもげるんじゃ無いかというような激痛が襲いかかります。
これまで足のつま先から脳天、指先ときてきた痛みがついに顔まで来るとは・・・遅かれ早かれどの道経験する痛みなら早いほうがいいと思いました。
来月一日の再診で次の入院日が決まります。
また感染症というリスクを負って血漿浄化療法を勧めてくると思います。
でも実感はあるんです。この治療こそが今、私にとって最善の治療法なのだと・・・
今月は市の福祉協会から自殺についてのアンケートとＣＩＤＰを患った患者に就労についてのアンケートが届きました。
私は一日を自分の部屋で殆ど過ごします。出るときはトイレか入浴、食事の時ぐらいです。
※決して引き籠もりではありません！
筆文字代筆の仕事が最近になって軌道に乗ってきました。病院でも出来る仕事だし、部屋が墨臭くなるけど私にとっては長年吸い続けてきたので良い香水です。
実際、最初の頃は、自分の病気が受け入れられなくて何回も自殺をしようと考えた事があります。でも自殺しようと思えば思う程周りの事を考え、止めてしまうのです。
孤独って怖いですよね
人は一人では生きていけない
私は今、周りの気遣いと愛情で生きながらえさせて貰っています
それに感謝しなければいけないのです。だから今の自分を受け入れ、今自分が出来る事を精一杯やっていこうとしているところです。
周りに任せてばかりではいけない。自分で出来る事は自分でやるという気持ちで今は自分から行動しています。
同じ障害を持つ皆さん、辛い事が多いでしょうがお互い頑張りましょう
月に１～２度の [CIDP]
今日は３連休の中日・・・
地元の中学校では秋の大運動会が行われています
親戚の子供が出ると言う事もあり、お誘いを受け、この太陽が照りつける中、両親は運動会を見に出ています。
私はというと・・・相変わらずのお留守番です。お昼ご飯は適当に食べなさいねと言って出て行きましたが何も用意されてませんでした（笑）
お留守番なんですがそろそろ命名紙やもじの素の文字アップに必要な『墨』が無くなりかけてるので只今、固形墨を擦っている最中でございます。
擦っていると言っても私自身握力がないので墨磨機という機械で磨っています。それで独自にブレンドした割合の墨を使い、足して始めて私専用の墨が出来るわけです。これが大体半日かかるわけで・・・
大体２リットル分ぐらいでしょうか・・・月に消費する墨の量です
少ないのか多いのか私は分かりません
他の書家さん達やメディアでもてはやされている『しょどうか』さん達がどの程度墨を使われてるのか全く分からないからです。
ただ私が運営する、ぷにゃきち笑店では命名紙の他に過去帳、墓石文字、印刷用の依頼文字が日々メールで送られてきます。ありがたいことですが・・・
いつまで書に向き合えるか・・・それが心配でなりません。
指が動くからまだいいじゃんと両親や友人から言われますが実際、書いてる最中もブログ入力している時も身体中のどこかしらが痛みを発しているわけで・・・
こうやってCIDPを発症して入院を繰り返しまだ仕事が出来ている私はまだ幸せな方なのでしょうか？
痛みが身体中を巡り巡る時、痛いと言う言葉が口癖のように出ます
両親、主治医の先生、看護師、友人、親戚には見えない私にしか見えないどう例えれば良いのか分からないぐらいの痛みが身体中を襲います。
いつか近い未来か遠い未来か出来るであろう特効薬を夢見て、今日も頑張ります。
さあみなさん、まだまだ暑いですが熱中症には十分に気をつけてこまめに水分を摂って下さいね
墨が溜まってきました。
容器に入れ替えないと・・・（笑）
地元の中学校では秋の大運動会が行われています
親戚の子供が出ると言う事もあり、お誘いを受け、この太陽が照りつける中、両親は運動会を見に出ています。
私はというと・・・相変わらずのお留守番です。お昼ご飯は適当に食べなさいねと言って出て行きましたが何も用意されてませんでした（笑）
お留守番なんですがそろそろ命名紙やもじの素の文字アップに必要な『墨』が無くなりかけてるので只今、固形墨を擦っている最中でございます。
擦っていると言っても私自身握力がないので墨磨機という機械で磨っています。それで独自にブレンドした割合の墨を使い、足して始めて私専用の墨が出来るわけです。これが大体半日かかるわけで・・・
大体２リットル分ぐらいでしょうか・・・月に消費する墨の量です
少ないのか多いのか私は分かりません
他の書家さん達やメディアでもてはやされている『しょどうか』さん達がどの程度墨を使われてるのか全く分からないからです。
ただ私が運営する、ぷにゃきち笑店では命名紙の他に過去帳、墓石文字、印刷用の依頼文字が日々メールで送られてきます。ありがたいことですが・・・
いつまで書に向き合えるか・・・それが心配でなりません。
指が動くからまだいいじゃんと両親や友人から言われますが実際、書いてる最中もブログ入力している時も身体中のどこかしらが痛みを発しているわけで・・・
こうやってCIDPを発症して入院を繰り返しまだ仕事が出来ている私はまだ幸せな方なのでしょうか？
痛みが身体中を巡り巡る時、痛いと言う言葉が口癖のように出ます
両親、主治医の先生、看護師、友人、親戚には見えない私にしか見えないどう例えれば良いのか分からないぐらいの痛みが身体中を襲います。
いつか近い未来か遠い未来か出来るであろう特効薬を夢見て、今日も頑張ります。
さあみなさん、まだまだ暑いですが熱中症には十分に気をつけてこまめに水分を摂って下さいね
墨が溜まってきました。
容器に入れ替えないと・・・（笑）
自由と当たり前と言う文字が消えた時 [CIDP]
目の前から突然、自由と当たり前と言う文字が消えたら皆さんどうしますか？
普通に歩く、走る、物を持つ、食べたいものを食べに行く、外出をする。飲み会に参加する。仕事に行く。色々なことがあると思います。
私はそれが当初、受け入れられず、死のうとさえ思いました。昨日まで普通にラーメンとか食べにいってたのにそれが突然出来なくなったんです。
それがCIDPです。
末梢神経の脱髄により、身体中に痛みが発生し、３年経過した今現在、私の身体はCIDPの末期と宣告された
今や電動車椅子生活だ
家の中も病院の中でも移動は全て電動車椅子です
難病センターの記載では６０％の人が車椅子を強いられるとあった。まさか自分がなろうとは思ってもいなかった
地元の道の半分は悪路だ
屋内用の車椅子だと殆どが障害物に見える
かといって歩く事も出来ない
家の動線は自分の部屋→トイレ→玄関→リビングダイニング→浴室のどれか・・・
買い物もコンビニにも行けない
悪路過ぎて車椅子で線路は渡れない
立ち読みすることさえ出来なくなった
自由、当たり前、ホントにこの言葉が目の前から消えた時皆さんはホントにどうしますか？
普通に歩く、走る、物を持つ、食べたいものを食べに行く、外出をする。飲み会に参加する。仕事に行く。色々なことがあると思います。
私はそれが当初、受け入れられず、死のうとさえ思いました。昨日まで普通にラーメンとか食べにいってたのにそれが突然出来なくなったんです。
それがCIDPです。
末梢神経の脱髄により、身体中に痛みが発生し、３年経過した今現在、私の身体はCIDPの末期と宣告された
今や電動車椅子生活だ
家の中も病院の中でも移動は全て電動車椅子です
難病センターの記載では６０％の人が車椅子を強いられるとあった。まさか自分がなろうとは思ってもいなかった
地元の道の半分は悪路だ
屋内用の車椅子だと殆どが障害物に見える
かといって歩く事も出来ない
家の動線は自分の部屋→トイレ→玄関→リビングダイニング→浴室のどれか・・・
買い物もコンビニにも行けない
悪路過ぎて車椅子で線路は渡れない
立ち読みすることさえ出来なくなった
自由、当たり前、ホントにこの言葉が目の前から消えた時皆さんはホントにどうしますか？
歯の神経 [CIDP]
こんにちは
ぷにゃきちです。
今日も相変わらずの凄絶なる痛みに襲われています。
痛いです。凹みます。何もしたくありません。
ベッドに横になりたい気持ちを抑えて、注文分の仕事をこなさなければならないとという気持ちです。
今日は２２枚の命名紙（書）を書き上げました。部屋中、墨の臭いと商品の墨を乾かすサーキュレーターが回りっぱなしなのとエアコンの除湿で少し寒いぐらい何ですがこの温度でなければ次の日に商品の墨が乾かないもんで・・・(￣。￣;)
退院の日、左の下の歯に少し違和感を覚えました
最初は何か固いものが詰まったのかと思っていたのだけど昨日、幼少の頃より通っている歯科医院に行くと何と『虫歯』でした！！
半年前までの定期入院の際、虫歯はなく綺麗な歯でですねと言われていたのに
この半年で・・・虫歯？？
しかもかなり大きい穴レントゲンでも分かるぐらいの穴でしたが虫歯なら痛みを感じるだろうし、染みると思う。でもよく考えて下さい。
私は末梢神経の末期・・・ＣＩＤＰを患っている男です。朝から末梢神経やら神経という神経の痛み止めを飲んでるわけで気付いてなかったんだと思います。
医院の助手さんに朝から２０錠近い痛み止めを飲んでいると言ったらドン引きされてました。
でも、いざ歯を削ると中の神経ｊまでは痛み止めでは抑えきれておらず、痛みと言うよりしみると言う感じでした。まだここは（虫歯）普通なんだなとある意味変な気持ちでした。
一日で治らないのだ歯科医院であり、結局、神経を殺しながら銀歯をはめるという結論でした。
家に帰り着き、部屋に入った途端、発作がおきベッドにうずくまる状態に痛みが退くのに３時間程・・・
起き上がった途端、急に便意が・・・（食事前の方はホントゴメンナサイ(_ _)）
便座に座っても出ない・・・
それもそのはず
入院２２日間で２回程しか出ておらず退院してからすでに１３日が経過していたわけで・・・
どんなに下腹部に力を入れようにも感覚がないから力が入っているのかすらわからない
食事前の方ホントゴメンナサイ
トイレとお友達になって何分経ったかもわからず、さすがに両親が心配になって覗きに来た。
大丈夫？といわれ・・・大丈夫に見えるなら私の視線から消えてくれと嘆願した
汗で上半身がびっちょり
母の気遣いでサーキュレーターが放り込まれる
ウォシュレットで何回か潤滑油の代わりをしてもらい、お腹をさすり回し、トイレとお友達になっておそらく１時間は経過していたであろう・・・１３日に及ぶ私の便秘格闘戦は終止符を打った。
起ち上がる力さえなく、血糖値を計るとまさかの６０低血糖も低血糖！
リビングにやっとの思いで辿り着きここでも母の気遣いに感謝！少し濃いめのカルピスが用意されていた。
呆然となりながらも身体を巡る凄絶な痛みは常にあり、退院時と同様、見えない画鋲が私の指先を攻撃してきた。さすがにこの日の夕食はカルピスだけに留まり、夕食後の薬を飲んでベッドに横になりうずくまる。
少し眠れたがやはり夜中の３時の猛烈な痛みには眠前の睡眠薬も全く効かず・・・
結局いつも通りの１時間睡眠となった。
歯の話がいつの間にか便秘格闘戦になっていた
ホント(_ _)
以後、気をつけます、恐惶謹言
ぷにゃきちです。
今日も相変わらずの凄絶なる痛みに襲われています。
痛いです。凹みます。何もしたくありません。
ベッドに横になりたい気持ちを抑えて、注文分の仕事をこなさなければならないとという気持ちです。
今日は２２枚の命名紙（書）を書き上げました。部屋中、墨の臭いと商品の墨を乾かすサーキュレーターが回りっぱなしなのとエアコンの除湿で少し寒いぐらい何ですがこの温度でなければ次の日に商品の墨が乾かないもんで・・・(￣。￣;)
退院の日、左の下の歯に少し違和感を覚えました
最初は何か固いものが詰まったのかと思っていたのだけど昨日、幼少の頃より通っている歯科医院に行くと何と『虫歯』でした！！
半年前までの定期入院の際、虫歯はなく綺麗な歯でですねと言われていたのに
この半年で・・・虫歯？？
しかもかなり大きい穴レントゲンでも分かるぐらいの穴でしたが虫歯なら痛みを感じるだろうし、染みると思う。でもよく考えて下さい。
私は末梢神経の末期・・・ＣＩＤＰを患っている男です。朝から末梢神経やら神経という神経の痛み止めを飲んでるわけで気付いてなかったんだと思います。
医院の助手さんに朝から２０錠近い痛み止めを飲んでいると言ったらドン引きされてました。
でも、いざ歯を削ると中の神経ｊまでは痛み止めでは抑えきれておらず、痛みと言うよりしみると言う感じでした。まだここは（虫歯）普通なんだなとある意味変な気持ちでした。
一日で治らないのだ歯科医院であり、結局、神経を殺しながら銀歯をはめるという結論でした。
家に帰り着き、部屋に入った途端、発作がおきベッドにうずくまる状態に痛みが退くのに３時間程・・・
起き上がった途端、急に便意が・・・（食事前の方はホントゴメンナサイ(_ _)）
便座に座っても出ない・・・
それもそのはず
入院２２日間で２回程しか出ておらず退院してからすでに１３日が経過していたわけで・・・
どんなに下腹部に力を入れようにも感覚がないから力が入っているのかすらわからない
食事前の方ホントゴメンナサイ
トイレとお友達になって何分経ったかもわからず、さすがに両親が心配になって覗きに来た。
大丈夫？といわれ・・・大丈夫に見えるなら私の視線から消えてくれと嘆願した
汗で上半身がびっちょり
母の気遣いでサーキュレーターが放り込まれる
ウォシュレットで何回か潤滑油の代わりをしてもらい、お腹をさすり回し、トイレとお友達になっておそらく１時間は経過していたであろう・・・１３日に及ぶ私の便秘格闘戦は終止符を打った。
起ち上がる力さえなく、血糖値を計るとまさかの６０低血糖も低血糖！
リビングにやっとの思いで辿り着きここでも母の気遣いに感謝！少し濃いめのカルピスが用意されていた。
呆然となりながらも身体を巡る凄絶な痛みは常にあり、退院時と同様、見えない画鋲が私の指先を攻撃してきた。さすがにこの日の夕食はカルピスだけに留まり、夕食後の薬を飲んでベッドに横になりうずくまる。
少し眠れたがやはり夜中の３時の猛烈な痛みには眠前の睡眠薬も全く効かず・・・
結局いつも通りの１時間睡眠となった。
歯の話がいつの間にか便秘格闘戦になっていた
ホント(_ _)
以後、気をつけます、恐惶謹言
退院後 [CIDP]
昨日、退院しました。
22日ぶりに帰ってきた地元は何ぁ～～～～～～～～んも変わっておらず、台風に備えての準備で雨戸を出すぐらいです。あっ私が住む町は台風の必ずと言って良い程の全国中継される程、都度放送される町です。（ご想像にお任せします）
ただ今の私にとっての恐怖は台風より自分の身体の痛みです。
病院ではその対処が出来ても、家ではそれが出来ない。ましてや日中の私はいつも部屋に一人閉じこもり、この末梢神経の痛みの権化『ＣＩＤＰ』と今も格闘中です。日々、痛みの箇所が違う事、ちなみに今日は指に見えない画鋲が刺さってる気分です。指先が痛い。
正直何もしたくない気分なんですが何もしないよりしていた方が気が楽なので・・・こうしてブログを打ったりして気を紛らわします。
次の再診日は１０月１日月曜日・・・
まだまだですね。世間では今年最強と言われている台風ですが、私の身体には常に台風と落雷が上陸して身体に被害を与えています。
今回の第④クール血漿浄化療法は感染症はあったものの、浄化後は数時間の間もしくは半日の間ぐらい、痛みの感覚や穏やかな痛みの効果はありました。それは十分実感しています
でもそれも病院での出来事・・・
家ではそんなことは起こりえません。一日一日をただ必死に痛みに耐えるしか方法はないのです。
痛みが強くなってきたのでここで一旦休みます。
それでは
22日ぶりに帰ってきた地元は何ぁ～～～～～～～～んも変わっておらず、台風に備えての準備で雨戸を出すぐらいです。あっ私が住む町は台風の必ずと言って良い程の全国中継される程、都度放送される町です。（ご想像にお任せします）
ただ今の私にとっての恐怖は台風より自分の身体の痛みです。
病院ではその対処が出来ても、家ではそれが出来ない。ましてや日中の私はいつも部屋に一人閉じこもり、この末梢神経の痛みの権化『ＣＩＤＰ』と今も格闘中です。日々、痛みの箇所が違う事、ちなみに今日は指に見えない画鋲が刺さってる気分です。指先が痛い。
正直何もしたくない気分なんですが何もしないよりしていた方が気が楽なので・・・こうしてブログを打ったりして気を紛らわします。
次の再診日は１０月１日月曜日・・・
まだまだですね。世間では今年最強と言われている台風ですが、私の身体には常に台風と落雷が上陸して身体に被害を与えています。
今回の第④クール血漿浄化療法は感染症はあったものの、浄化後は数時間の間もしくは半日の間ぐらい、痛みの感覚や穏やかな痛みの効果はありました。それは十分実感しています
でもそれも病院での出来事・・・
家ではそんなことは起こりえません。一日一日をただ必死に痛みに耐えるしか方法はないのです。
痛みが強くなってきたのでここで一旦休みます。
それでは
来週月曜 [CIDP]
来週月曜いよいよ退院日となりました。
右首に挿入して直ぐに痛み出してカテーテルを抜けば４３度の高熱発
いわゆるカテーテル感染症ってやつ・・・今回で３回目となる！なりやすい人はなりやすいと言われているけどここまで感染症にかかりやすい患者って・・・
他にもいるのかなぁ～？
左首挿入時には抗生剤を大量投与し、ただひたすら安静に触らないで只ひたすら安静にと言われ続けた結果、おしりに床ずれが出来てしまった(T-T)
まぁ、おかげで何事もなく血漿浄化６回目も普通に終わり、何事もなかったかのように今回はカテーテルを抜いても大量出血とはいかなかった・・・出血しても嫌な思いしかしないから嫌だけどさ・・・
今月はいいことが２つあった。
１つめは私が提携している『もじの素』で上位書家ランキングにて私の雅号（書に使う別名）’’ぷにゃ吉右衛門美菖蒲介光陽’’が３位に浮上してきたこと（今現在、３～４位をいったりきたり）
２つめは私の運営する硬筆教室の唯一の弟子が月刊硬筆競書で小学１年５級の部で１位になり写真掲載されたと同時に最高位の４級に昇格したこと。師匠である私は握力のなさから線が震えたりして結果は散々たるものだったがステロイド投与のおかげかグリップに力が入り、思うような線が書けていた結果、上位に食い込んでいた。私ですら苦手な硬筆で写真掲載なんぞなかったのに弟子はそれをやり遂げた。
弟子の成長とともに私も成長しているのがわかるような気がする。今後一層気を引き締めて、書に向き合おうと思う瞬間でもあった。
私は退院間際に病院へ提案書を書いて提出する。
このことは別なブログの時に書こうかと思う。
今日はこれでおしまい。恐惶謹言
右首に挿入して直ぐに痛み出してカテーテルを抜けば４３度の高熱発
いわゆるカテーテル感染症ってやつ・・・今回で３回目となる！なりやすい人はなりやすいと言われているけどここまで感染症にかかりやすい患者って・・・
他にもいるのかなぁ～？
左首挿入時には抗生剤を大量投与し、ただひたすら安静に触らないで只ひたすら安静にと言われ続けた結果、おしりに床ずれが出来てしまった(T-T)
まぁ、おかげで何事もなく血漿浄化６回目も普通に終わり、何事もなかったかのように今回はカテーテルを抜いても大量出血とはいかなかった・・・出血しても嫌な思いしかしないから嫌だけどさ・・・
今月はいいことが２つあった。
１つめは私が提携している『もじの素』で上位書家ランキングにて私の雅号（書に使う別名）’’ぷにゃ吉右衛門美菖蒲介光陽’’が３位に浮上してきたこと（今現在、３～４位をいったりきたり）
２つめは私の運営する硬筆教室の唯一の弟子が月刊硬筆競書で小学１年５級の部で１位になり写真掲載されたと同時に最高位の４級に昇格したこと。師匠である私は握力のなさから線が震えたりして結果は散々たるものだったがステロイド投与のおかげかグリップに力が入り、思うような線が書けていた結果、上位に食い込んでいた。私ですら苦手な硬筆で写真掲載なんぞなかったのに弟子はそれをやり遂げた。
弟子の成長とともに私も成長しているのがわかるような気がする。今後一層気を引き締めて、書に向き合おうと思う瞬間でもあった。
私は退院間際に病院へ提案書を書いて提出する。
このことは別なブログの時に書こうかと思う。
今日はこれでおしまい。恐惶謹言
血漿浄化療法 [CIDP]
右首のカテーテル部分の感染症の高熱発も漸く収まり、今週月曜、今度は左釘にカテーテルを挿入し、午後から度目の血漿浄化に臨んだ。
今回は前回と同じ轍を踏まないように抗生物質などいろんな点滴が吊されていた。
最初見たとき、つい笑ってしまった(￣∇￣)ﾌﾌﾌﾌ
浄化時間は約１時間、同じ体勢でいるのは辛いのでテレビや映画も見ることが出来る。
しかし、人工透析と違い、治療時間が短いということだ・・・
透析室のベテランの看護師が慣れた手つきで左のカテーテルに機会とドッキングさせ血液を入れ替える。今回は特別に機械を写メらせてもらった。
この写真をアップするが血が映像として写るので血の弱い方は極力見ないことを勧めます（笑）
今回は以上・・・。恐惶謹言
今回は前回と同じ轍を踏まないように抗生物質などいろんな点滴が吊されていた。
最初見たとき、つい笑ってしまった(￣∇￣)ﾌﾌﾌﾌ
浄化時間は約１時間、同じ体勢でいるのは辛いのでテレビや映画も見ることが出来る。
しかし、人工透析と違い、治療時間が短いということだ・・・
透析室のベテランの看護師が慣れた手つきで左のカテーテルに機会とドッキングさせ血液を入れ替える。今回は特別に機械を写メらせてもらった。
この写真をアップするが血が映像として写るので血の弱い方は極力見ないことを勧めます（笑）
今回は以上・・・。恐惶謹言
入院二日目で・・・ [CIDP]
こんにちは
入院中のぷにゃきちです。
月曜に入院して当日に右首にカテーテルを挿入しました。痛覚麻痺でぶっとい針を刺しても全然痛みを感じないんですよね。いいことなのか？わるいことなのか？・・・・
でも異変が起きたのは二日目、カテーテル挿入部分が急に痛み出してきました。でもその時は刺した部分は腫れておらず、熱も平熱だった為、まあ・・・放置でした。
しかし翌日、事態は急変、挿入部分が腫れ熱も４２度とやばい状態に・・・
外来診察していた主治医が走り込んできてカテーテル感染だ！急いで抜いて止血準備！と叫んでいました。
２日間死にかけだったですが今は少し落ち着いてきましたがそれでも３８度前後です
あれだけ用心していた感染症が起こってしまった
原因は挿入時に空気にひっついていた菌がそのままカテーテルに付着して感染症を起こした？という説明だったけど・・・
それなら無菌室でするなり方法はあったとおもうのだけどなぁ～
ということでまだ生きてます。
月曜、この度は左首にカテーテル挿入して血漿浄化をする予定です。
嫌な予感しかしない(;゜ロ゜)
でも効果は見込めるので主治医の先生を信じるしか他はない
がんばろう！自分の為に・・・
入院中のぷにゃきちです。
月曜に入院して当日に右首にカテーテルを挿入しました。痛覚麻痺でぶっとい針を刺しても全然痛みを感じないんですよね。いいことなのか？わるいことなのか？・・・・
でも異変が起きたのは二日目、カテーテル挿入部分が急に痛み出してきました。でもその時は刺した部分は腫れておらず、熱も平熱だった為、まあ・・・放置でした。
しかし翌日、事態は急変、挿入部分が腫れ熱も４２度とやばい状態に・・・
外来診察していた主治医が走り込んできてカテーテル感染だ！急いで抜いて止血準備！と叫んでいました。
２日間死にかけだったですが今は少し落ち着いてきましたがそれでも３８度前後です
あれだけ用心していた感染症が起こってしまった
原因は挿入時に空気にひっついていた菌がそのままカテーテルに付着して感染症を起こした？という説明だったけど・・・
それなら無菌室でするなり方法はあったとおもうのだけどなぁ～
ということでまだ生きてます。
月曜、この度は左首にカテーテル挿入して血漿浄化をする予定です。
嫌な予感しかしない(;゜ロ゜)
でも効果は見込めるので主治医の先生を信じるしか他はない
がんばろう！自分の為に・・・
痛みの発作 [CIDP]
厚い酷暑の中、御輿を担ぐ子供達や大人達の声と共に歓声が上がる
やはり今年の夏は家でひっそりと過ごす事になった
というより昨日は朝食後から突如、痛みの発作に襲われていた。
痛みの発作とはCIDPの悪化と共に身体のあちこちに疼痛がおこる現象の事である。CIDPだからといって同じ症状がでるわけではない。患者によって軽い症状の方もいれば私のように電動車椅子が移動手段になるほど重症な方もいる。私の場合、皆さんも入院時に入院診療計画書というものを貰うと思いますが２０回目の入院時、これまで病名はCIDPのみだった。その後に『増悪』と言う文字が書き込まれていた。
看護師さんにそれを聞くと？らしく結局、主治医の先生に聞いてみた。
これまで診てきたCIDPの患者さんの中であなたの症状はこれまでのどの患者さんより重症だと言われた。
ショックだった・・・
少しでも良くなる方向へと辛い治療にも耐え頑張ってきたと思っていたものが崩れ去った瞬間でもあった
病院で痛みの度合いを聞かれると思う
１～５とか１～１０とかそんな感じで聞かれると思うけど今現在の私の痛みのレベルは常に『１０』だ
痺れ疼痛、末梢神経の脱髄、そして疼痛を越えた更なる疼痛
酷い時だとその疼痛が全身を襲う・・・これを痛みの発作と呼んでいる
こうなればベッドに横たわりただ痛みが消えるのを待つしかない・・・
頓服で服用する痛み止めも全く効かず、まだ口癖のように言う『痛い』という言葉はマシな方でベッドでその痛みに耐える時は常に涙が流れる。
それほど痛すぎる症状だ
私の体格は１９０ｃｍの体重１１０ｋｇと大柄な体格である。自分でも我慢強い方だと自覚していたはずだけどあの痛みの発作にはどうやっても抗う事は出来ない。
結局、昨日は朝食後から夜の２３時までずっとベッドにくくりつけだった。
この発作はほぼ毎日夜中に訪れるが稀に日中におこる場合がある
夜中に起これば痛みでほぼ眠る事は出来ない。
ここ２年のぐらい、睡眠時間は平均で１～２時間眠れたら良い方だ・・・
今日はまだ『痛い』という言葉がでるぐらいでブログ入力が出来る程穏やかな一日である。
来週月曜から血漿浄化療法第４クールが始まる
どうなるかは神のみぞ知るということか。
入院生活は極力アップしていく予定だけどいつ発作が起きるか私自身わからない。
ブログがアップされてない時は発作が起きたんだと思って貰えれば幸いです。
やはり今年の夏は家でひっそりと過ごす事になった
というより昨日は朝食後から突如、痛みの発作に襲われていた。
痛みの発作とはCIDPの悪化と共に身体のあちこちに疼痛がおこる現象の事である。CIDPだからといって同じ症状がでるわけではない。患者によって軽い症状の方もいれば私のように電動車椅子が移動手段になるほど重症な方もいる。私の場合、皆さんも入院時に入院診療計画書というものを貰うと思いますが２０回目の入院時、これまで病名はCIDPのみだった。その後に『増悪』と言う文字が書き込まれていた。
看護師さんにそれを聞くと？らしく結局、主治医の先生に聞いてみた。
これまで診てきたCIDPの患者さんの中であなたの症状はこれまでのどの患者さんより重症だと言われた。
ショックだった・・・
少しでも良くなる方向へと辛い治療にも耐え頑張ってきたと思っていたものが崩れ去った瞬間でもあった
病院で痛みの度合いを聞かれると思う
１～５とか１～１０とかそんな感じで聞かれると思うけど今現在の私の痛みのレベルは常に『１０』だ
痺れ疼痛、末梢神経の脱髄、そして疼痛を越えた更なる疼痛
酷い時だとその疼痛が全身を襲う・・・これを痛みの発作と呼んでいる
こうなればベッドに横たわりただ痛みが消えるのを待つしかない・・・
頓服で服用する痛み止めも全く効かず、まだ口癖のように言う『痛い』という言葉はマシな方でベッドでその痛みに耐える時は常に涙が流れる。
それほど痛すぎる症状だ
私の体格は１９０ｃｍの体重１１０ｋｇと大柄な体格である。自分でも我慢強い方だと自覚していたはずだけどあの痛みの発作にはどうやっても抗う事は出来ない。
結局、昨日は朝食後から夜の２３時までずっとベッドにくくりつけだった。
この発作はほぼ毎日夜中に訪れるが稀に日中におこる場合がある
夜中に起これば痛みでほぼ眠る事は出来ない。
ここ２年のぐらい、睡眠時間は平均で１～２時間眠れたら良い方だ・・・
今日はまだ『痛い』という言葉がでるぐらいでブログ入力が出来る程穏やかな一日である。
来週月曜から血漿浄化療法第４クールが始まる
どうなるかは神のみぞ知るということか。
入院生活は極力アップしていく予定だけどいつ発作が起きるか私自身わからない。
ブログがアップされてない時は発作が起きたんだと思って貰えれば幸いです。
