除夜（大晦日）

今年もそろそろ終わりですね




今年も昨年と変わらず病院漬けの日々でした。




私の現状を初めて知ってお見舞いに来て下さった方々、仕事の合間を縫って来て下さった方々、ホントにありがとうございました。少しの時間ですが会話が出来て励まして貰ったり、何気ない会話で笑ったり出来てとてもありがたく思います




また今年の反省とほんの少し良い事と来年の抱負を述べさせていただきます




今年の反省




病に抗う事が出来なかった事




友人と呼べる人達と食事に飲みに行けなかった事




DQNな会社と提携を結びかけた事







ほんの少し良い事




６月に提携した『もじの素』で人気書家ランキングトップ１０の頂に名を連ねられた事




そのおかげで企業との年鑑提携が結べた事（一部除く）




ぷにゃきち笑店硬筆＆書道部（教室）を開設した事




ネットショップ　ぷにゃきち笑店　ぷにゃ吉右衛門美菖蒲介光陽を開設した事







来年の抱負




１回でも良いから入院の回数を減らす事




感染症の発症率を極力減らしてみたい




FX・デイトレ・仮想通貨がより充実した取引である事




ストックフォト（もじの素・PIXTA etc）等のデータがよりダウンロードされる事




宝くじの大当たりカモ～～～～ン




とまあ、こんな感じです（笑）




あぁ大事な事忘れてました。今年こそは友人と食事に飲みに行ける事を切に願います。




あと３時間あまりで平成最後の年明けです。




少し早いですが今日は痛みが激しいのでベッドに横になります。と言っても寝るわけではありませんが・・・




みなさん良いお年を・・・来年も宜しくお願い致します。

タグ：今年の反省 良かった事 仕事 DQN 来年の抱負 入院 感染症 抗う 病 難病 身障者 筆文字 文字 教室 ネットショップ

毎年恒例の餅作り

こんにちは

今日も身体中の痛みに耐えてる、ぷにゃきちです(；´Д｀)

さて、私は両親と同居しているのですが昨日の夕方から餅米がリビングに積まれてるんですよね。

そうです。毎年恒例の餅作りです。家の分だけなら市販の餅で十分だと思うんですけど料理好きの母は市販の餅が余り好きではないらしく、私が生まれる前からずっと、餅は家で作るものと亡くなった祖父母から教え込まれてたようで（笑）

私が幼少時は親戚が勢揃いで４０ｋｇ分ぐらいの餅を作っていたのを思い出します。

昨年まで父方の姉が餅を作って配っていたのですがその叔母も昨年の２７日に亡くなりました。なので今年は一家総出で餅作りなんですが私は握力が無い為戦力外、父は気遣いというものがないからもっと戦力外（笑）

しかし、鏡餅みたく形を整える為のラップ切りぐらいは出来るのでそこはお手伝い！家にあるお椀というお椀が全て餅の容器に変わっちゃうんですよね

なもんで今日の昼食はカップ麺でした（個人的には５ヵ月ぶりぐらいのカップ麺でテンションMAXなんですけどね（笑））

前日に餅米を水に浸して、朝食後に蒸して２台ある餅つき器に投入

僅か１０分足らずで出来上がるもんで手際の悪すぎる父には当然、母の叱責が飛ぶわけですよ。

『どうしたらそんな入れ方になるのかな？とかホント雑だよねあなた！とか』

夫婦漫才見てるような感じです

この餅を少し固まったら親戚中に配るわけですが配りすぎるあまり自分家にはほんの少ししか残らないというオチ・・・

何の為に作るんだよぉ？

あんたらに食べさせたら血糖値があがるでしょうが？

そこですか？

おかあちゃん？

雑煮は？焼き餅は？と聞くと『食べなくても新年は来るんだから何の問題もない』と一蹴

・・・・・・・・。

じゃあ何の為につくるにょろよ？

タグ：毎年恒例 餅作り 餅つき 自分達の分はなし 配りすぎて

もう２２日ですねぇ

こんにちは

どうも、ご無沙汰しています。

ぷにゃきちです。

相変わらずの激痛に昼間は横になり、夜中少し痛みが退くと筆文字代筆業を始めます。

３万枚近くあった年賀状も残り１２００枚ぐらいとなりました。

まぁ残りは私の書友、書先輩方、病院スタッフ、リア友、今年お世話になった方々の分です（笑）

自分の分で１２００枚ってアホみたいでしょ？

高校時代からですから約２０年程でしょうか・・・？

ずっと手書きで年賀状の宛名を書き続けています。

まあ最近ではSNS等で少しばかりくる程度なんですがそれでも手書きの年賀状は需要があるんですよね

最初は家族の年賀状の代筆からだったんですけど、母が自営業をやっていたせいもあり、この字は誰がかいたの？と店で話題となり少しずつ口コミで広がり始めたのがきっかけです。

今年は運良く、家で年賀状を書く事が出来、思うように事が運んだんですが自分一人で代筆する為、許容範囲がどうしてもあって１万５０００枚程と踏んでいたのですが予想を大幅に超える量となってしまいました。

大丈夫かな？って最初思ったんですけどね・・・先程も言ったように家と病院じゃ揮毫するスピードが全然違いましたので何とか事が運んだというわけでございます。

でも年賀状だけじゃないんですよね・・・(；´Д｀)

命名紙の仕事も他の仕事も依頼が来るので、年賀状書いてる最中なのでお断りしますなんて言えませんよ。

次の入院はホントは年が明けて７日の予定だったのですが１年に１回あるかないかの地元でのCIDPによる患者交流会があるとのことで再診の際、主治医の先生に外出許可をお願いしたところ、なら入院延ばそうと言ってきたのです。

正直なとこ、首にカテーテル挿入したままで外出許可なんぞしようもんなら感染症起きる可能性◎なわけで急遽、延期になりました。

なかなか難しいところです。

年末まで残り９日・・・

あっという間でしょうが何とか平穏に過ごせればと願いつつ、頑張っていきたいですね。

タグ：健康 お世話になった方々 交流会 平穏 書友 ３万枚 CIDP 年賀状 残り１２００枚 先輩 年末まで

私の父

こんばんは

ぷにゃきちです。

今日も相変わらずの痛みはあったんですけど突然私の父が仕事兼自室へ入ってきて釣りに行こうと言い出してきたのです。唐突に言ってきて『は？』って感じなわけですよ（笑）

一人で行けばいいじゃん。俺の今の状況解ってる？と言うと『お前の気晴らしになれば良いじゃないかと思ってと言っていた』と言っていましたが実は昨日、財布の全財産を使い、新品のＨＯＮＤＡのスクーターを購入して金欠に近い状態になっていたのです（笑）

そこがなんか不器用なんですよね！素直に言えば良いのに・・・結局、杖をつき父が運転する車で家の近くの防波堤でサビキを使い鯵釣りをしました。まあ歩ける事はよく一人で釣りに行ったものです。ポイントも熟知していましたしどこで何が釣れるかというのも把握していたわけです。

父の趣味はパチをすることです。それ以外の趣味というものは全くなくこれまでの４５年間ずうぅぅぅっとパチオンリーだったわけです。私とは全く性格も趣味も正反対です。

先程も言ったように父はとてつもなく不器用です。そして雑です。後の人の事を考えない。自分さえ良ければいいというような考えの持ち主です。定年するまではずっと船乗りで１年の大半を海の上で過ごしてきました。船乗りという職業で父は大型貨物船の船長でした。　しかし陸に上がって車を運転すればまさかの方向音痴、車にナビが付いていますが全く意味をなしていません。我が道を行くと訳の分からん事をいいながら私が入院する病院を２０分程遠回りして行きます。効率が悪いのです。ナビの指示する道を進めばいいのに『ナビを見ながら運転すると事故る』と言いやがります。

何の為のナビなんだよ？
それが定年して陸に上がってからは状況が一変

毎日の様に母に小言を言われています。偶にその小言が嫌で逆ギレしてきます。父と母の間に挟まれ嫌な空気の中食事等をするのは私にとってもの凄く気まずい雰囲気です。これが生涯何度来るのかと思うと正直うんざりします。

結局、強引に誘われ釣りには行ったものの目当てのお魚は一切釣れず、ただ餌を落とし続けただけでした。それもそのはずです。鯵のシーズンは８～１０月末にかけてなので釣れるはずがないのです。

まあでも久しぶりに家と病院以外の外に出れて良い気晴らしになりました。

普段あまり喋らないけど父には感謝しています。ホントーなら私が両親の面倒を見なければならないのに逆のパターンになってしまったのですから・・・

しかし、スクーターを買い、全財産を使い果たしたので私に５０００円増やして返すから２万円貸してくれて言ってきました（笑）返ってこないとは思いますが母には内緒で貸しました。そこまでしたいのかな？パチンコ？私には一生解らないものです。これまでいくらパチ屋に電気代払いに行ったんだろう？（笑）

タグ：不器用 雑 方向音痴 毎日小言 釣り シーズン終了 我が道を行く ナビの役割果たしてない パチンコ 趣味

ダイエットで失敗する方へ

こんばんは

ぷにゃきちです。

まぁ～た更新サボってました(_ _)

嬉しい悲鳴ですが仕事が忙しいです。動かない指に輪ゴムで固定し万年筆で宛名を一文字一文字丁寧に書き上げています。去年依頼して下さったお客様が今年は喪中だからと早々に葉書を送ってくるのです。

お客様がざっと書いた宛先を見ながら書いていますが達筆？すぎて読めないパターンのものがあり苦戦しています。

今日までで２９７０枚、喪中ハガキの宛名を書き上げました。

まあ・・・しかし本番は11月後半から始まる年賀状の宛名書きです。今年は何枚注文が来るのやら・・・そして私の指はどこまでもつのだろうか？それが今一番の悩みです(；´Д｀)

来週月曜日から日曜まで握力を戻す為のステロイドパルス投与の為の入院が始まります。効果は期待出来るんですけど副作用が・・・そう血糖値です。前回は空前絶後の５００を記録し入院が延期されたぐらいです。

家では野菜と魚、偶に肉といった食生活にしているので血糖値はもの凄く安定しています。しかし病院食は炭水化物で栄養を摂取しようとする為どうしても血糖値が高めになってしまうのです。

私はこの３年間で体重が４５ｋｇ落ちました。急激な落とし方ではなくゆっくりと落としていく方法です。

決してコミットする某スポーツジムのような高額な金額を取る事もなく・・・かといってサプリを飲んで痩せるというものではありません。

実践した私がいうので間違いありません。

方法は実に簡単です。

炭水化物つまり米を１日１００㌘に抑えるのです。１食１００㌘ではありません。『１日』です。

あとは何でも野菜、魚、肉、デザート等何でも食べて結構です。

何でもとは言っていますが強いていうならば根菜類は避けた方が良いです。結構糖質が高いので・・・

ですから３年前に来ていた服はブカブカすぎで母に補正して貰ったりしています。

後、避けないといけないのが便秘で溜め込む事です。薬やサプリでも出ない方はドラッグストアなどで販売している『センナ茶』がオススメです。独特の味と香りがしますが効果は抜群です。夜寝る前に飲むと朝はスッキリ爽やかですよ。

そうこうしているうちにあなたの体重はみるみる・・・・痩せていくかもしれません。

※あくまで個人の感想ですがお金を掛けずそこまで炭水化物を摂らない事が苦にならない方にオススメします(*´∀｀*)ノ

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 ダイエットで失敗 炭水化物を１日１００㌘だけ 根菜は極力控える 食べたものを溜め込まない センナ茶 スッキリ 個人の感想ですので

敬老の日だけど・・・

外出が出来ないのは皆が知る通りの事だと思います。

理由は車いすだから・・・

一度、車いすで大勢がいる所へ出向いた。そこで小さな声だった。かすかに聞こえた言葉が『障碍者が車いすでこんなとこ闊歩してんじゃねえよ』だった。たしかに車いすはフルオーダーで通常の自走式とは大きさも重さも違う。

だから場所を3倍ぐらいとる。邪魔な事は重々私自身わかっているが私もその空気を味わってみたかったから来ただけなのに邪魔ではない場所でその出店の商品を買って人気のない所で場所の雰囲気と商品の味を味わって帰路に着いた。

だから、屋外用の車いすがあっても外に出ることはない。使っても病院に行く時ぐらいだ。

今日、９月１７日は敬老の日、私の祖父母はもう亡くなっているので祝うことが出来ないが両親は妹の子、姪っ子、甥っ子にとっては祖父母だ。だから今日は一緒に動物園に行こうということになっていたらしい。

私はあまり外には出たくないし何より周りに迷惑と負担がかかるということでいつものように家でお留守番しようかと思っていた。

しかし、姪っ子と妹に一緒に行こう。家族なんだからと無理やり誘われた。一度断ったが姪っ子に擦り寄り頼み込まれたので私から折れた。

妹の旦那くんが運転する車で鹿児島市内にある平川動物公園まで・・・

道中、地元で行われた２日間限定の屋台村の話になった。妹夫婦は一日目に行ったみたいだったが値段が高すぎて買う気になれなかったそうだ！何のための屋台村か？屋台の定義をわかっていない？何店出店したかはわからないけど前回も前々回も行われたイベントだからどのくらいの集客があるかリサーチが済んでいるはずだと思う。なのに刺身１０切れで千円って高すぎないかい？そこへ来る人たちはそれが当たり前、それしかないから仕方ないと思って買うのかもしれないがこんな値段なら屋台村の意味がないのでは？

いろんな店がうまい料理を提供してると思うけど高い値段設定して利益重視で出店しているのなら地元民はあまり来ないのでは？

それならまだスーパーで１０切れ以上入った刺身守屋盛りや魚のサクを買って自分で切って家で食べた方が全然いいと思う。設営費や出店料等で経費が嵩むからその金額でやっていかないと利益がでないというのは仕方ないと思うが屋台＝安いっていう概念がなければ次からはどんどん集客が少なくなる。それがわからないなら出店している経営者はずぶの素人だ。価格設定を間違えれば次はないし、次開催しても行く気はなくなるという話題で動物園に着いた

最後に来たのはいつだろうと母と話をした

まだ歩ける頃で姪っ子が２～３歳の頃だから７～８年前だったと思う。

さすがにそれだけ行っていなければ動物園もかなり様変わりしていた。

しかし、９月になっても暑いものは暑い（笑）

敬老の日だから絶対多いと思っていたけど思っていたより混んでいなくてよかった。様変わりしていても障碍者にとって車いすは体力と精神力を非常に消費する。３６０度周囲に気を配り、急こう配になっている坂は電動車いすでも登りきれない。舗装されいる道はいいけどそうでない場所は悪路だ。すごい悪路だ。ガタガタ揺れる振動は体力を奪う。そこは考えてほしいものだ。

何度、両親に急こう配の坂を押してもらった事か・・・

やはり負担をかけるので来た事をかなり後悔した(-_-;)

動物たちもこの暑さに参っているのか日陰に隠れてあまり目の前に来てくれない状態だったが姪っ子、甥っ子は大はしゃぎだった。

帰り際はやはり姪っ子お目当ての遊園地だ

ここは殆どというか全く変わっていない。古き良き時代の昭和の遊園地。私が幼少の頃から全く変わっていない年季の入った器具ばかりだった。メリーゴーランドは３周回って終わ（笑）

へ？これだけ？

って３周で１００円高いのか安いのかわからんけど乗れる状態であったとしても乗りたくは・・・ない(-_-;)

敬老の日ではあったけど何のための敬老の日であったかと言われるとなんかびみょ～である

家に帰りついた途端、両親はぐったりモードであった事は言うまでもない。

ご苦労様でした。

私はこの前の退院以来の外出だったので少し息抜きが出来ましたがやはり周りの目が気になって行きづらいですね。

タグ：CIDP 車椅子 外出出来ない理由 心ない言葉 敬老の日だけど・・・ 家族 甥っ子 姪っ子 古き良き時代の昭和の匂いを感じさせる遊園地 体力と精神力 ３６０度周囲に気遣う

一向に届かないメール

どうもこんにちは

今日も巡り巡る凄絶な痛みにより絶不調なぷにゃきちです。

さて、とある業者さんから依頼文字があって即座に書いて３～４パターン微妙に文字の形を変えてスキャンしデータ形式にして圧縮して送ったんですね

ところが３日経っても連絡が来ない・・・・

４日目にやっとメールが来たかとおもったら『まだですか？かなり時間が経ってます』との事

・・・・・。

へ？

何言ってんの？

４日前に送ってるですけど・・・とはいったものの迷惑メールとして扱われてないか見落としがないか聞いてみましたが無回答

そのメールに返信で再度データを添付し送信しましたところやっと拝見できたそうです

２日後金額と支払い方法を聞いてきました

私は即座に私の店で決めている金額と文字の著作権ごとの購入を勧めてみましたがまだ返答はありません。

今日あたり来ても良い頃だと思うのですがまだ熟考中なのか返信はありません

まさかとは思いますが届いていないと言うことはないと思うので一応、友人にテストメールを送ってみたら全員中全員にメールは届いていました。

私のメールツールには何の問題も無いことが証明されています

ウィルスに感染したとかそういのもございません

元プログラマーでもありますので見落としはないはずです・

まぁ気長に待ってみることにしましょう

お客様は神様ですから（＾＿＾）ｖ

タグ：難病 CIDP 障害者 届かないメール お客様は神様です

３９回目の

今日は喜んで良いものなのか私の３９回目の誕生日でして・・・

過去３年私の誕生日場所は病院でした

誕生日どころでは無かったんです

ＣＩＤＰの痛みに苦しみ、嘆き、涙に流し、苦痛に耐えなければいけない日々

歳をとる度に悪化していく我が病

一時期はこのまま逝ける方法はないものかと鬱になりかけた事もありました。

それを救ってくれたのは精神科のＹ先生でした。

ただ自分の生い立ちから成人になるまでの話しかしてないのになぜか心が安らんでいくんです。あれは不思議でしたね。

３９年前、夜中の２時に母に陣痛が来て実家からほど近い産科医院に連れられ、長男で最初のお産だったので母も相当苦しんだようです。父もいたんですがその父はというと飲み会に参加して不在だったと聞きます。携帯が無い時代、どこにいるかもわからず私の祖母はかたっぱしから地元にある飲み屋居酒屋に電話したそうです。

ようやく居所を掴み、もうすぐ生まれるとベロンベロンに酔っ払った父に水をぶっかけ平手打ちを二回。そしてこう言い放ったようです。自分の妻が苦しんでるのに自分は飲んでる場合かこの馬鹿たれが！！と一喝したのを今でも祖母から聞いた話ですが覚えています。

結局の所、出産には間に合ったみたいなんですが今程。分娩室に入って喜びを分かち合うことはなかったらしく病室にきてから初めて私と対面したそうです。そして第一声が結構間が空いてから可愛いけど猿だなだったそうです(*´∀｀*)

ある芸能人が自分の誕生日に自分を祝って貰わず生んでくれてありがとうと母を祝う事にしたそうなんです。それに見習い、わたしも２７～８歳ぐらいからだったでしょうか・・・母へ花束や胡蝶蘭を送るようにしてメッセージカードにありがとうの文字をしたため送ったものです

でも今や生んだ事さえ後悔しいるだろう母へ何度も言った事があります

こんな身体になってゴメン・・・・と

母はなったものはしょうがないから頑張っていこうと私をいつも励ましてくれます

わたしもそれに応えねば・・・・と思っていますが自分の決意とは裏腹にＣＩＤＰの進行は抑えられるはずも無くただ日に日にその勢力を強めていくのがわかります。

血漿浄化療法はその時その時だけの痛みを和らげてくれる一瞬の一時

永続的に続く日はまだまだ先だと私は思う。

それまでに母に両親に孝行出来る日が訪れるのだろうかと思い悩む

でも頑張るしか無い

先生の言葉を信じよう。治らないと言われても少しでも今より改善できれば良い。

来年は今よりずっと良い誕生日になりますように・・・

タグ：誕生日 母への感謝 出産時の苦痛 その父はいずこへ 祖母の恫喝 ＣＩＤＰ

デブの日

ドリームメールというサイトをご存じでしょうか？

アンケートやその日の運でメダル等を貯めて宝くじやビンゴゲームを無料でする事の出来る宝くじサイトです。

https://www.dreammail.jp/

そのおみくじを引いてコインをもらうゲームというかまぁ・・・そんなものがあるんですがその下に今日は何の日というものがあります。

大体当て字なんですがいつもサラッとみてはいはいって感じなんです(*´∀｀*)

が私自身、おデブなのでつい目が釘付けになってしまいました。

掲載されいてた文章はこのようなものでした。

コピペでまんまの文章です。

大日本肥満者連盟(大ピ連)が1978年に制定。「8」の字のふくよかなイメージと、肥満体型こそ水着がよく似合うということから。

らしいです。

私が生まれる前に制定されていたんですね。

小さい頃は自分でも言うのも何ですが可愛い男の子だったと思います。

それが今では太っていて不細工な顔の障害者となってしまいました・・・(￣。￣;)

イケメンとか偶に嫉妬してしまいます。

世の中、不公平ですね・・・。

タグ：デブの日 ドリームメール おみくじ３６５ ブサイク イケメン 嫉妬 世の中不公平 障害者

地元の祭り・・・なんだけど・・・(￣。￣;)

今日明日と地元で唯一のみなと祭りが執り行われます。

目玉はなんと言っても最終日の花火！

最後に三尺玉を打ち上げます。

豪快で綺麗なんですよね

でも今年は病院ではなく家にいるので外に出て見れるのかと思いきや、両親の全力の阻止があり、断念しました。

車椅子で行けば何の問題も無いのに・・・って言ったらあんな人混みに中に車椅子で行けば他の通行者の邪魔になる。

まあ言われればそうなんだけど移動手段が電動車椅子しかない人間は祭りに行く事さえ許されないのか？

最後に祭りに行ったのは５年前・・・ＦＢの５年前の今日の写真が掲載されていました。まだ歩けていた頃の写真でした。懐かしいなぁ～

治療ばっかりで何の愉しみもない私にとって祭りの雰囲気だけでも味わいたかったのに・・・

残念です

妹に頼んで三尺花火のシーンだけ撮って貰ってＬＩＮＥで送って貰おうかと思います

今年はそれで我慢・・・

そして三尺花火打ち上げ後、地元のありとあらゆる道路が渋滞になる日でもあるんですけどたまに家の前まで迷い込んでどうやったら市街地抜け出せるか聞いてくるんですよね

ナビついてないの？スマホ・・ないの？

何の為のＧｏｏｇｌｅ？

ググってみなよ（笑）

多分明後日もこんな感じで迷い人が訪ねてくるはずです。

終わり(*´∀｀*)

タグ：三尺玉 ナビ ググってみる 迷い人 もじの素 心ない一言 転倒 ＣＩＤＰ 車椅子 きばらん海 みなと祭り