ＣＩＤＰの治療

ＣＩＤＰを発症してから日に日に筋力の弱まり、末梢神経の脱髄と想像を絶する凄絶な痛みに耐えて生活をしている。

発症してまだ間もない頃は足も丈夫で握力もあった。

しかし、この病は自分が思っている以上に酷い症状になった。２ヵ月に１度、血漿浄化療法の為、入院をせねばならない。これまで免疫グロブリン（ＩｖＩｇ）を投与していたけど最初の投与では右足が動き、運動機能も若干だけど良い方向へ快方した。

しかし、何クールも投与している間に抗体が出来たのか？・・・・次第に効力が薄まり最終的には投与しても効果がない状態になっていた。

そこで代わりに登場したのが血漿浄化療法だ！

首にカテーテルを挿入し、血液にこびりついた私に身体を攻撃している抗体を抜き取り、再び私の身体に戻すという治療法だ。ただこれは人工透析とは全く違って１時間で終わってしまう事だ。もっと多く出来ないのか？私は主治医の先生に聞いてみた。

保険の問題なのか？とか結論から言えば機会一定の量しか入らず１時間が限界との説明だった。

まあ納得（笑）

しかし、これをすることで良いメリットもあればデメリットもある。

メリットの方は浄化後、痛みが和らぐ、痛みが少しだけど消えると言う事、デメリットは首にカテーテルを挿入部分に感染がおこり高発熱を起こす事だ。

全神経の痛覚麻痺により高熱で魘されると言った症状がわからない。

これまで３クール実施してきたけど悉く感染症が起きた。今月１３日に４クール目の血漿浄化療法が始まる。感染症を発症しやすい患者は発症しやすいらしくどうしようもないらしい・・・

難病の中でもパーキンソンや筋萎縮側索硬化症等よりも患者数が少なく全国に２０００人程しか患者がいないらしく、症例も少ない為、症状を抑える特効薬もない。ただただ痺れ痛みに日々耐えるしか他ないのだ。

私の今の主治医の先生も手探り状態でこのＣＩＤＰと言う病に向き合い全力で自分の持てる知識で私の病を少しでも緩和できるよう頑張ってくれている。

また長文になってしまった。

文法が変な事になっている時はご容赦ください。

ここまで読んで頂きありがとうございました。また次回語らせて頂きます。

恐惶謹言

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