６回目の血漿浄化の結果

こんばんは

ぷにゃきちでです

今日は午前中に２時間に及ぶ血漿浄化療法を無事終える事が出来ました。

１２時に終わったのですがすぐ効果が現れ、最初にやんわり、６時間経過しいつもの口癖の『痛い』という言葉が自然と消えていました。」

前回は何も効果は現れなかったんですけどね・・・不思議でなりません。

しかし、少なからずこの病気に対して若干の効果が見られるというのは否めないというわけです。回数を重ねるごとに痛みの頻度は変わるかもしれませんが今はこれで十分なのかもしれません。少しずつとんとんと前に進む事さえ間がるのが一番なんだなとしみじみ感じました。

今、ヘパリン入り生食、生色、ヘパリン、抗生剤４本、ステロイドパルス投与１時間体内に投与していますがステロイドの効果は恐ろしすぎますね。食事を半分に抑えているのに通常血糖値は９４～１３０以内なんですがこれを入れると一気に２００台３００台と大幅に数値を上げてくるんです。のど・・・というより口が渇いて変な味なもんで水を欲するわけです。昨日の夜中だけで１５００ｍｌは飲み干しました。はぁ・・・薬って怖いですね。もちろん病気も怖いですが明日は我が身かもしれませんよ。

健康には十分にお気をつけ下さい。ご自愛下さい。

ちなみにCIDPがよくわからない方の為にURLを乗っけておきます。お暇ならお読み下さい

http://www.cidp-sgj.org/01_aboutcidp.html

タグ：慢性炎症性脱髄性多発神経炎 口の渇き CIDP 身障者 ステロイドパルス 血漿浄化療法 経口水液

男なんですが・・・

こんにちは

朝から猛激痛に耐え、男なのに涙を流しているぷにゃきちです。

昨日の５回目の浄化療法は全く身体の抗体には反応せず、終了した後からも痛みは容赦なく私を襲いました。もう痛いのなんのって・・・(ーー;)

痛みを訴えてもどうしようも出来ない主治医の先生と看護師が只、私を見つめているだけです。眠前の薬はトラムセットを除いて全て×にしました。アタラックス錠をMAX服用しても全く眠れる気配はなく仕事やゲームで痛みを紛らわせていたらあっという間に夜中の２~３時というのが当たり前になっているからです。しかも服用している時間は２２時です。

普通なら１錠で眠気を誘うらしいのですが私にはそれが通用しないのです(T＾T)

最近ド・ハマりしているものがあります。それが『ハンドメイドアクセサリー』です。

男なのにハンドメイドアクセサリー？・・・と思うかもしれませんが、夜の大激痛に耐えながらＹｏｕＴｕｂｅを閲覧していたらハンドメイドの部類にいつの間にか入っていて、一瞬でその動画の虜になっておりました。空枠にレジン液を入れて模様等を取り付ける事は芸術そのものです。

もともとつまみ細工をやっているもので妙に惹かれるものがありました。最近ではずっと夜中はハンドメイドの動画ばかりです。

男なのに・・・

もうその類いの卸業者から素材などを購入してもう家に届いているはずです。

もう２０種類ほどのデザインが頭の中で構築されています（笑）

でも道具一式揃えるのはヤバいですね！！

入院して出て行くのは血液とゴミと老廃物と『まねぇ～』ですよ！ヘ(´_｀)ヘ とほほ・・・・

男なのにアクセサリー制作なんて言わないで下さいな

タグ：デザイン画 男なのに 動画 YouTube ハンドメイドアクセサリー 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 ＣＩＤＰ

別れの日

あはようございます。

ぷにゃきちです。

急に寒くなりましたね。さて今日は月曜日・・・病院では休み明けで続々と入退院センターに患者さんが押し寄せてきます。２週間ぐらい入院して、１週間ぐらいしてから親しくなる患者さんはすくなくありません。

期間中、水の差し入れだったり、唯一間食が許されている『セイカの塩せん』を何袋も差し入れしてくれTさんという患者さんがいました。私と同じで私の当初の症状とクリソツで免疫グロブリンを投与していた患者さんなんですが・・グロブリンの副作用には猛烈な頭痛があるんですよね。

その気持ちは投与したものにしかわからない痛さなんですよね。同じ病なのかはたまたギランバレー症候群なのかまだ１回目なのでまだわかりません。あと２～３回して初めて病の結論が出るかでないかなんですよね。

私と同じ病でない事を祈るばかりです。そのTさんも今日、退院していきました。今、私がいる大部屋は私一人である意味個室です。静かなものです。

今日もまた新しい患者さんが入ってきそうです。

また親しくなれる患者さんができますように・・・

タグ：慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 身障者 入院日 退院日 親しくなる患者さん 別れの日

入院してから毎日

こんにちは

ぷにゃきちでっす！

今のところ、右首から左首へカテーテルが移動し挿入しましたが今のところ安定はしていますが右方向へ首を動かすとカテーテルが引っ張られるような感じで相当な痛みが発生するためうごかしたくありません。

今回の入院は今までの入院と少し違うところがあります。

それは毎日、朝、採血をしていることです。この４年近間何かあれば採血をしまくった結果、腕からの正中では血管が見つかりにくく、手の甲、足の甲と採血してきましたがついに指、足の裏の血管から採血するようになりました。

夜勤の看護師さんの話では私は看護師泣かせらしいです。

でもねぇこればっかりは仕方ないことなんですよねぇ～恨むなら指示した主治医の先生ウランで下さい笑

今日も足の裏から３カ所、探してましたが途中で止まる始末、ベテラン看護師さんにバトンタッチし、やはりというべきかさすがですねぇ～一発で探り当て、今日の採血は終わりました。

つうか毎日採血してどうやって血を生成すりゃいいんでしょうか？

病院食じゃとても無理なんですけどぉ～

タグ：朝の採血 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 身障者 毎日 手の甲 足の甲 足の裏 指 看護師泣かせ 病院食じゃ

本日３回目の浄化療法だったんですけど・・・

昨日、早朝の採血で嫌な数値ばかりだったらしくてついに右首に挿入していたカテーテルを抜くハメに・・・

そして、夕方１６時、今度は左首にカテーテルを挿入するのですが・・・前もって患部に消毒クリーム、消毒綿をどったりつけまくり、いざ挿入タイム

局所麻酔をして、針が刺さり、異物が挿入されていくのがわかります(ーー;)

時間にして・・・どれくらいでしょうか？１時間半ぐらいで終わりました！ちなみに前回のカテ挿入は研修医の先生だったので４時間ほど・・・

はぁ～ベテランの先生は違いますねぇ～

で今日の１４時から３回目の浄化療法だったんですけど突然延期になり明日へ持ち越されました。理由はわかりません。突然救急の患者で透析の患者さんが運び込まれたのか？一応、私も難病患者の重篤患者なんですけどねぇ～

何が違うのか・・・？
今週出来ないというわけでないのでそれはそれで問題無いんですけどね・・・それで入院が長引くのが嫌なのです。

まだ首を横に振ると激痛がはしります。皮が引っ張られるというかね（T＾T）

毎回何も起こらないのが私の肉体なのですよね

もう何事も起こらないことを祈ります


　

タグ：身障者 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 血漿浄化療法 ３回目の予定が 朝の採血検査 採血する血管がない また抜いて左首

本日２日目の浄化療法なのだけど・・・・

おはようございます

ぷにゃきちです。

家でも病院でも痛みの頻度とか場所を選ばないこの痛みは変わりません。

ただ家では出来ないことが一つだけあるんです。それが睡眠です。家でも眠剤は処方されていて服用されてはいるんですけど全く効果無いんですよね(;゜ロ゜)

でも病院だと強制的に寝墜ちさせることの出来る通称『アタピー』で２時間までは痛みを心配することなく眠れるんですけどホントに２時間で効果がきれるんです(ーー;)

でも今の私にとっては貴重な睡眠時間なんですよねぇ～

家じゃあ１時間ぐらいしか眠れないので・・・ホントのホントに稀少なんですよ

さて今日は２回目の血漿浄化療法なんですが朝の検温で体温を計ったらまさかの３７．６℃

平熱が３５．６℃なんで・・・嫌な予感しかしません(￣∇￣)

せめて２回目の治療までは無事終わらせたいんですけどねぇ～

８℃以上になったら即カテーテルを抜く羽目になって今度は左の首にまたカテーテルをそうにゅうするんですよねぇ（T＾T）

何も起こってほしくないんですが何も起こらないのが私の身体なんです。ですが感染症などなりやすい人はなりやすいんだそうです。こればっかりは仕方ないですよね。

昼の検温次第では中止になる可能性もないとはいえません。

タグ：CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 血漿浄化療法 感染症 平熱３５．６℃

第６クール血漿浄化療法

水曜から入院して即日首にカテーテルを挿入したんですが今回は研修医の先生がすることに・・・

研修医の先生だと手間取って時間が掛かるのはわかるけど今回は長すぎた・・・

１５時半に始まり終了したのが１９時半・・・(ーー;)

先生長すぎだよ！！

しかも挿入口から大量の出血・・どうやら血管を傷つけて多量出血したらしい(;゜ロ゜)

圧迫止血１時間して漸く止まったらしいんですがそれって医療過誤では？

ノンノンこれからの医療の発展のためなら私の身体で良ければどんな犠牲も大丈夫

N先生実技重ねて立派な医者になって下さいね(￣∇￣)

私の父

こんばんは

ぷにゃきちです。

今日も相変わらずの痛みはあったんですけど突然私の父が仕事兼自室へ入ってきて釣りに行こうと言い出してきたのです。唐突に言ってきて『は？』って感じなわけですよ（笑）

一人で行けばいいじゃん。俺の今の状況解ってる？と言うと『お前の気晴らしになれば良いじゃないかと思ってと言っていた』と言っていましたが実は昨日、財布の全財産を使い、新品のＨＯＮＤＡのスクーターを購入して金欠に近い状態になっていたのです（笑）

そこがなんか不器用なんですよね！素直に言えば良いのに・・・結局、杖をつき父が運転する車で家の近くの防波堤でサビキを使い鯵釣りをしました。まあ歩ける事はよく一人で釣りに行ったものです。ポイントも熟知していましたしどこで何が釣れるかというのも把握していたわけです。

父の趣味はパチをすることです。それ以外の趣味というものは全くなくこれまでの４５年間ずうぅぅぅっとパチオンリーだったわけです。私とは全く性格も趣味も正反対です。

先程も言ったように父はとてつもなく不器用です。そして雑です。後の人の事を考えない。自分さえ良ければいいというような考えの持ち主です。定年するまではずっと船乗りで１年の大半を海の上で過ごしてきました。船乗りという職業で父は大型貨物船の船長でした。　しかし陸に上がって車を運転すればまさかの方向音痴、車にナビが付いていますが全く意味をなしていません。我が道を行くと訳の分からん事をいいながら私が入院する病院を２０分程遠回りして行きます。効率が悪いのです。ナビの指示する道を進めばいいのに『ナビを見ながら運転すると事故る』と言いやがります。

何の為のナビなんだよ？
それが定年して陸に上がってからは状況が一変

毎日の様に母に小言を言われています。偶にその小言が嫌で逆ギレしてきます。父と母の間に挟まれ嫌な空気の中食事等をするのは私にとってもの凄く気まずい雰囲気です。これが生涯何度来るのかと思うと正直うんざりします。

結局、強引に誘われ釣りには行ったものの目当てのお魚は一切釣れず、ただ餌を落とし続けただけでした。それもそのはずです。鯵のシーズンは８～１０月末にかけてなので釣れるはずがないのです。

まあでも久しぶりに家と病院以外の外に出れて良い気晴らしになりました。

普段あまり喋らないけど父には感謝しています。ホントーなら私が両親の面倒を見なければならないのに逆のパターンになってしまったのですから・・・

しかし、スクーターを買い、全財産を使い果たしたので私に５０００円増やして返すから２万円貸してくれて言ってきました（笑）返ってこないとは思いますが母には内緒で貸しました。そこまでしたいのかな？パチンコ？私には一生解らないものです。これまでいくらパチ屋に電気代払いに行ったんだろう？（笑）

タグ：不器用 雑 方向音痴 毎日小言 釣り シーズン終了 我が道を行く ナビの役割果たしてない パチンコ 趣味

本日より

こんばんは

ぷにゃきちです

今日も相変わらずです。

でも今日から１１月ですねぇ～あまり去年とも変わらない日々の繰り返しのようでしたが今年は少し違います。本日１１月１日よりこの病により準備中だったぷにゃきち笑店BASE店のリニューアルオープンを開始する事になりました。

こつこつと入院中や家にいる間、サイト自体を変えてみたり、商品である命名紙のデザインを買えてみたり、つまみ細工を掲載して文章を考えたりと大変でした。

それもようやく実を結ぶ事となり今日という日を迎えました。今後は入院中でもお客様の元へ商品が届くような状態になります。大変ご迷惑をお掛けし申し訳ありませんでした。

新商品としてスマホケースを商品化する事にしました。スマホケース？そんなに珍しくないと思われるかもしれませんが筆文字を背景画にし、自分オリジナルのスマホケースを持つ事が出来ます。

こういう字がほしい等、お問い合わせて頂ければすぐ工場へ発注できるよう文字を揮毫致します。まだ全てのケースに合わせてはいませんが少しずつ数が増えていけばと感じます。

只今、リニューアルオープン記念と致しまして、本日より１週間全品２０％OFFでの販売となります。

目に止まればご購入頂きますようお願い申し上げます。

タグ：身障者 本日より１週間 ぷにゃきち笑店 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 CIDP 月替わり １１月 スマホケース 全品２０％OFF