台風２４号と姪っ子の初運動会と相変わらずのＣＩＤＰによる疼痛

どうもこんにちは

今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。

あ！ぷにゃきちです。

台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ～

しかも、明日は小学１年の姪っ子の初運動会だったんですけど・・・あ！私お留守番です。

お留守番予定の私に妹と母が共同で作るお弁当をかなり期待してたんですけどねぇ～

さすがに自然様には勝てないのですよ・・・結局中止になり月曜に延期になりました。

しかしは月曜日はお留守番どころではございません。

先の退院より初めての再診日なのです。行かないと薬がもう底をつく寸前でこればかりはさすがに・・・

ついに末梢神経の脱髄が身体の全てに回りました。これまで来なかった顔全体、目尻から瞼に沿って鼻の付け根付近まで電気が流れ始めたのです。耳、ピアス用の穴を開けたときの１０倍ぐらいの痛みが耳がもげるんじゃ無いかというような激痛が襲いかかります。

これまで足のつま先から脳天、指先ときてきた痛みがついに顔まで来るとは・・・遅かれ早かれどの道経験する痛みなら早いほうがいいと思いました。

来月一日の再診で次の入院日が決まります。

また感染症というリスクを負って血漿浄化療法を勧めてくると思います。

でも実感はあるんです。この治療こそが今、私にとって最善の治療法なのだと・・・

今月は市の福祉協会から自殺についてのアンケートとＣＩＤＰを患った患者に就労についてのアンケートが届きました。

私は一日を自分の部屋で殆ど過ごします。出るときはトイレか入浴、食事の時ぐらいです。

※決して引き籠もりではありません！

筆文字代筆の仕事が最近になって軌道に乗ってきました。病院でも出来る仕事だし、部屋が墨臭くなるけど私にとっては長年吸い続けてきたので良い香水です。

実際、最初の頃は、自分の病気が受け入れられなくて何回も自殺をしようと考えた事があります。でも自殺しようと思えば思う程周りの事を考え、止めてしまうのです。

孤独って怖いですよね

人は一人では生きていけない

私は今、周りの気遣いと愛情で生きながらえさせて貰っています

それに感謝しなければいけないのです。だから今の自分を受け入れ、今自分が出来る事を精一杯やっていこうとしているところです。

周りに任せてばかりではいけない。自分で出来る事は自分でやるという気持ちで今は自分から行動しています。

同じ障害を持つ皆さん、辛い事が多いでしょうがお互い頑張りましょう

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