慢性炎症性脱髄性多発神経炎

約３年前、会社の健康診断に引っかかり、病院で再診をしたところ、血糖値が最悪の数値だった

その時の数値がうる覚えではあるけど４５０、ヘモグロビンA1ｃは驚異の１６

即入院をし、血糖コントロールの為の食事療法や運動療法で安定した数値を目指した。その頃か左足に痺れと痛みが伴うようになり、その時の検査では糖尿病でよくある糖尿疼痛と診断されていた。

最悪の診断から３ヵ月・・・最悪と呼ばれた数値はほぼ平均値に近い数値になった。

しかし、血糖値、ヘモグロビンA1ｃが安定しても痺れ疼痛は全く消えず、むしろ痛みが酷くなる方向だった。

何度か色んな検査をおこなった。筋電図検査、自律神経系の検査・・・言われるがまま主治医の詳しい説明もそんなに無かったように思える。

ただ高価な薬だからとフルネームサインとその書類を保健所へ持っていく事を指示された。

当時、それが免疫グロブリン（血液製剤）とは知らされていたわけでもなくただ投与していたという感じだった。退院時、私の病名欄には慢性炎症性脱髄性多発神経炎という見た事も聞いた事も無い疾患名が書かれており、保健所へ行くまでそれが国の特定疾患である難病とは夢にも思っていなかった。

それから３年、私の周りから普通という文字は消え、自由と言う言葉も無くなった。市立病院は大学病院からの派遣の先生が多く、３月になると異動になる先生が多い。私がこの病になってからすでに３人の先生が異動し都度主治医が変わってきた。

今は電動車椅子生活でどこに移動するにもこれがなければ歩く事すら出来ない。

唐突ではあるけど今日はこの辺で終了。

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